じゃんぼかった！ (髪切った！) どうも、もっちーです。 大晦日まで営業している訪問美容師さんのおかげで、気持ち良く新年を迎えられます。 今回もオシャレにしてくれました。 ハイライト、見えますか？ そう言えば訪問美容師さんに来てもらうようになった…

こったら雪だはんで、えふりこいでねぇで上下ヤッケば着ろ (こんな雪なんだから、お洒落気取ってないで上下ウインドブレーカーを着なよ) どうも、もっちーです。 除雪時はヤッケズボンは長靴にインが基本です。 新居がほぼほぼ完成しました！ 節税のため、登…

かげっぱらがらべろっと出はるなじゃー (物陰から急に出てこないでよー) 年末はみんな慌ただしいけど、一時停止は守りましょう。 どうも、もっちーです。 昼過ぎ暇だったので久しぶりにスマホの音楽フォルダ開いた聴いてたら楽しくなっちゃって歌ってみたの…

いきなり田子牛。 脂が甘くて美味かったです。 あ、どうも、もっちーです。 皆さん、クリスマスイブですよ！ ケーキとかチキンとか、シャンメリーとか、何かご馳走食べますか？ 我が家は昨日フライングで田子牛パーティーだったので、今日は焼き魚定食です。…

暇つぶしさなるおもしぇードラマあったらしかへでけー (暇つぶしになる面白いドラマあったら教えてー) どうも、もっちーです。 昨日は私のラジカットの実施方法についてお話しました。 ラジカット点滴のスケジュール - ALSと青森で自由に生きる。 今日、訪問…

犬はめごいな～はっけでまわって、ろぉー (犬はかわいいな～走って回って、わおー) どうも、もっちーです。 YouTubeで犬の動画ばかり見ています。 さて、今日から毎月恒例のラジカット点滴が始まりました。 ※ラジカットについてはこちら↓ ALSの治療薬と私感 …

けんどでらでらってらおん！ (道路ツルツルピカピカになってるよ！) 今週タイムラインでよく目にした津軽弁フレーズです。 どうも、もっちーです。 新居のクロス貼りが始まっていました。 前回載せたクローゼットはこの通り。 おしゃれー。 コンクリート風の…

八甲田のむげっかわだばのれ雪降ってらな (八甲田山の向こう側だとすごい雪降ってるね) どうも、もっちーです。 私は９月から月に一度4泊5日のショートステイを利用しています。 利用することにした理由は２つ。 一つは病気の進行に伴い、同居人の介護負担が…

引っ越すってばじぇんこなんぼあっても足りねえびょん (引っ越すとなるとお金がいくらあっても足りないだろうな) どうも、もっちーです。 新居の大工工事も終盤戦。 壁の石膏ボードが貼り終わり、システムキッチンや収納の設置が始まりました。 寝室からLDK…

どうも、もっちーです。 今日は番外編。 毎度青森県民からしか反応がない、私のブログ冒頭の津軽弁フレーズですが、めげずにそれを振り返って解説しつつ、今日から使える津軽弁10選を紹介したいと思います。 需要度外視(笑) でも津軽弁大好きで、なんたって…

まなぐすっかど治ったや～ (目、すっかり治ったよ～) どうも、もっちーです。 目はALS患者にとって大事ですからね、労らないと！ 目つながりの話題です。 一昨日ツイートで紹介しましたが、GoogleがAndroid用の視線入力アプリをリリースしました。 同居人が…

遅刻せば まいねはんで 歩行器で うぬうぬあさぐも わらすどふとず (遅刻すればダメなので歩行器で急いで歩くけど子どもみたいな速さ) 今日は津軽弁短歌風にしてみました。 どうも、もっちーです。 前回は便利グッズをご紹介しました。 (前回記事はコチラ 半…

はった！犬たでる夢ば見でまったじゃ！ ※たでる…動物を飼う どうも、もっちーです。 犬飼わないとですね。 昨日の記事 半分寝たきりで困ること - ALSと青森で自由に生きる。について、TwitterやLINEでアイデアやコメントをいただいて嬉しかったです！ ありが…

じゃいやいや、危ねした！ (いやはや、危なかった！) どうも、もっちーです。 あと10分ちょっと、ツイッターやって意識をそらして耐えるのだ！頑張れ自分！トイレのことは忘れるのだ！！— ALSもっちー《バリアフリー住宅建築中》 (@motchyALS) 2020年12月7日…

マックのポテト、こったらにむっつがったが？ ※むっつい…口の中の水分が全部持っていかれるようなモソモソした食感を表す津軽弁 どうも、もっちーです。 マイ“バリアフリー”住宅の工事が着々と進んでいます。 断熱材の吹き付けと全館空調システムの機材設置…

GoToもいいばってネットで青森のたんげめーもんかってけろ！ (GoToも良いけどネットで青森の超美味いもの買ってちょうだい！) どうも、もっちーです。 今日はALS界隈でたびたび話題になる「はり治療」のお話。 あくまでも私の体験談とそれを踏まえた一個人の…

ラーメンズおもしぇーがったいなー (ラーメンズ面白かったよなー) どうも、もっちーです。 今日は久々に制度の話です。 ALSや難病の診断をされるといちばん始めに触れる制度であろう、難病の医療費助成制度についてです。 私は病院に言われるがまま申請して…

わいー！ゆぎつもったんずな！ (あらー！雪積もってたのね！) どうも、もっちーです。 前振りの津軽弁講座の通り、昨日の朝は青森でも雪が積もっていたようです。 いよいよ冬本番ですね。 ぬくぬくの羽毛布団やふわふわのフリースパジャマ、熱々の鍋料理に冷…

ニジューのMV泣がさるー(泣ける、泣かされる) ※～さる=自らの意思によらず事象が起こってしまう時に用いる便利な津軽弁 どうも、もっちーです。 突然ですが、今、スマホがとても打ちやすいのでブログを書いています。 今。 書くのは今がチャンス。 ？？？で…

さみぃはんでなもやるきさね (寒いから何もやる気がしない) どうも、もっちーです。 バリアフリーマイホームが想像以上のスピードで出来ています。 進捗状況の画像を見ると、昨日は柱だけだったのに今日は壁ができ、と思ってたら次の日には屋根らしきものが……

ねねばまいばってねらいねどぎどしちゃー？ (寝ないといけないけど眠れないときどうしてる？) 私は両手が使えないので、飲み物を飲むときはテーブルにコップを置き、ストローを使って、前屈みになって飲んでいます。 以前はそれで問題なかったのですが、最近…

前髪ぱやぱやってかちゃくちゃねじゃ (前髪が…あれ？訳せない) 今日は構音障害の話です。 そもそも構音障害とは言いたい言葉を正しく発音しにくい・出来ない状態のことです。 原因は発音に必要な喉や口の筋肉が弱くなったり、舌が萎縮して動かしにくくなるた…

今日は朝から衝撃の出来事があった。 もう既にTwitterで書いてるので、先にそっちご覧になった方はごめんなさい、あれがオチです。 ちょっと過去ツイートを。 ２ヶ月前から洗顔後に右目がゴロゴロ異物感がすごくて、ついに眼科行った先生に「わー、痛そうだ…

ストーブのめぇでぬぐだまってるちゃぺこさなりてぇじゃー さて、何と言ってるでしょうか？ 病気になると精神的に落ち込んでしまうのはもちろんのこと、何をどうして良いのか分からずパニックになったり、どうしても追い詰められてしまいますよね。 そして残…

宝富士けっぱれ！ (宝富士=青森県出身力士、頑張れ！) 日本で認められているALSの治療薬は２つあります。 リルゾール(飲み薬)とエダラボン(点滴)です。 私は両方経験があるのですが、たった二つしかない治療薬なのに、なかなかなデメリットがありまして… 今…

切ったぎって水さ浸けでら豆苗、おがってらおん(ちょん切って水に浸けてる豆苗、育ってるわよ) 三年前の今頃はALSかそうじゃないのか疑い診断の真っ只中でした。 病院受診の日は、今日こそ違う病気だと診断されると信じて、その都度玉砕。 不安になることも…

私は座った状態だと両腕を持ち上げられない。 半年前までは右腕は震えながらも顔のあたりまで上げられたのだが、先に進行した左をかばって使いすぎたのだろうか？ 今では右も全く使い物にならない。 悲しいが受け入れざるを得ないこの身体のせいで、大小いく…

ねぷてぇ(眠い) ALSになるまで健康そのものだった私は、病院や病気に関する便利でありがたい制度があることを全く知りませんでした。 実際自分がその対象になって勉強するうちに感じたのは… え？わざとややこしくしてる？？ 自分から動かないと知り得ないこ…

わいー、アプリだばなんぼ書ぐにいいのやー (あらまー、アプリだとなんて書きやすいのかしらー) 今日は家づくりに関連して バリアフリーとユニバーサルデザインについて。 Twitterでは《バリアフリー住宅建築中》と息巻いている私ですが、ホントの所、目指し…

しばれるばってまめしくてらが？ (寒いけど元気でやってますか？)今日は病気になって初めて知ったこと、40歳未満の進行性難病患者が困ることについてのお話です。ALSってだけでも稀なのに、30代で発症とか例外中の例外だもんなそんな少数派の為の保険も制度…