ALSと青森で自由に生きる。

難病ALSになった30代女性が、地元青森県で自由に生きるための試行錯誤と実践を記す。制度等はあくまでも青森県の場合です。

憧れていた暮らしが目の前に。

どうも、もっちーです。

死んでません。

Twitterで書くことに満足してしまってブログは放置していただけです。

しれっと復活。

これからはTwitterとリンクせず、書きたいときに書きたいことを短く書きます。

 

最近あったすごいこと。

おかげさまで八戸市初(ここ大事)の重度訪問介護24時間支給が決定いたしました!

具体的には1170時間の支給です。

24時間×31日=744時間なので、残りの426時間はヘルパーをもう一人入れても良いことになります。

 

私が今後やりたいことや思い描いていた生活には、外出が欠かせません。

外出には車いすを押すヘルパーと、横から表情をうかがったりコミュニケーションをとるヘルパーの二人体制だとすごく快適なんですよね。

他にも今は一人介助で何とかなっているトイレやお風呂も、二人介助になれば、ヘルパーも私も肉体的精神的負担がグッと減ります。


今まで感じていた不満がなくなり、願望が現実のものになるのです。

もう、ワクワクしかないですよね!


広域協会に助けてとメールをしたのが去年の2月。

途中、父が亡くなったショックで申請の準備を一時中断したこともありましたが、お盆に八戸市に分厚い申請書類一式を持って行って申請しました。

が、そこから市町村お得意の【前例がない】攻撃で待たされること半年…

丸一年かかってやっと憧れの生活の土台作りまで辿り着きました。

 

とは言え、支給決定とヘルパー実際に入るかは別の話。

八戸には長時間重度訪問介護を引き受けてくれる事業所がないので、自分でヘルパーを求人雇用育成する【自薦ヘルパー】で集めなくてはなりません。

広域協会やさくら会の皆様に1から教えていただきながら、採用活動を彼と二人で頑張っています。

 

理想の暮らし【難病ALSでも自由に自分らしく生きる】
これの実現まであと少し!
応援してくださった皆さんを想いながら、目標達成まで駆け抜けます!