お久しぶりです。
もっちーです。
前回の投稿から半年以上も経ってしまいました。
季節は春から秋...というか青森はすっかり冬になってしまいました。
みなさんコロナなどに負けずに無事にお過ごしでしょうか？
私は健康な身体では分からなかったであろうことを体験をした半年でした。
スマホのタッチペンを一人で持てなくなってしまい、ブログを放置してしまいましたがね...
でもなーんも更新されないこんなブログなんですが、ちょ
というわけで今日はこの半年間に私の身に起こったことと私の現状を簡単にまとめた
①胃ろう造設とグロブリン治療
３月から４月にかけて、やたらと飲み込みの調子が悪く、むせて思うように食べたり飲んだりできなくなってしまいました。
主治医に相談したところ、胃に外から直接栄養を入れれる「胃ろう」をつけましょうということに。
その手術と入院のついでに、私の進行が比較的ゆっくりということで、改めて違う病気の可能性はないのか確かめるため、免疫グロブリン製剤という点滴を用いた治療も行いました。
胃ろうはたいへん奇麗に付きました。
グロブリンは...残念ながら劇的な効果は見られませんでした。残念。
やっぱり私はALSな模様。
②重度訪問介護の利用開始
障害者がヘルパーなどの福祉サービスを利用するためには「障害支援区分（１～６）」の判定を受ける必要があり、区分ごとに決められた範囲内で計画を立て、実際に福祉サービスを受けるという流れになっています。
しかし私は症状が進み支援してもらうことが増えたため、上限である区分６の範囲の時間では足りなくなってしまいました。
そこでそのような重度障害者が利用できる「重度訪問介護」に切り替えることにしました。
相談員さんのお力により無事に申請が通り、今の所は十分な時間数で福祉サービスを利用できています。
難しい話ですよね。公費がかかわってくると仕組みもわかりにくいし時間もかかるし。
何より大変なのは自分で調べて動かない限り誰も教えてくれないということ。
とりあえず使えるようになったということは一歩前進です。
③意思伝達装置、ついにゲット
先に記したようにスマホを自分でセッティングしタッチペンを自分で握るということが困難になりました。(そこまで手伝ってもらえば操作はなんとか出来ます)
加えて喋りも普段かかわっている人ですら聞き取りにくいレベルに...
コミュニケーション手段を確保すべく、OriHime eyeという視線で動かせるパソコンタイプの意思伝達装置を入手しました。
使い始めて２か月ちょっと。パソコンはわりと好きで使っていたので、操作に問題はなし。
入力するのに５０音表を見つめて文字を選択するのですが、その見つめる時間をどれだけ縮められるか、鍛錬しているところです。
④ショートステ
月に２度利用しているショートステイ先で、他の入所者さんに傷つくことを言われてしまいました。
相手もそういう病気らしいし、言われたことも事実なので気にしなければ良いのでしょうが、割り切れず...
それ以来精神的な不調が続いています。
⑤フォトウエディングとサプライズ
悪いことばかりでもなく。
支えてもらえば自分の足で立っていられる今のうちに思い出を作りたいと思い、彼と愛犬ムムちゃんと一緒に記念写真を撮影してもらいました。
衣装はなんとウエディングドレス！
まさかこのタイミングで着ることになるとは思ってなかったので、ちょっと照れくさかったけど、出来上がった写真を見るとめっちゃうれしそうな顔した自分(笑)なので着といて良かったなと思います。
そしてこの写真撮影では涙が出るほどビックリ仰天なサプライズもありました！
でもこの話は長くなるのでまた後日...
⑥現在の身体状況
最後に今の私の病気の進み具合を記しておきます。
これまでに書いたことと重複する部分もありますがまとめということで。
- 首...後ろに倒れると自力で戻せない、前かがみも30秒がやっと
- 腕...上がりません
- 手...手首を動かせない、指を自力で伸ばせない、物を握らせてもらえば力を入れれるが握力は赤ちゃん以下
- 体幹...腹筋はほぼない、背筋は思いの外ある、背もたれがある椅子なら長時間座っていられる、背もたれなしだと危ない
- 足...立たせてもらって掴まれば自立できる、歩行は介助必須、足首が曲がらなくて常にだるい
- 発話...自分でも何言ってるか聞き取れないくらい困難、意思伝達装置使用
- 飲み込み...普通の食事は無理、ブンブンチョッパー愛用、普通の人並みに食べれるのはプリンとティラミス、胃ろう併用
- 精神面...些細なことで落ち込みがち、ムムちゃんと遊んでいるときとスーパーに買い物に行ってるときは安定
こんな半年でした。
改めて振り返ると、コロナで動けなかったわりには様々な体験(しかも新しいことばかり)していて、良くも悪くも飽きない日々を過ごしているといった感じですね。
次回以降、今日まとめた項目を１つずつ詳しく書いていこうと思います。
最後まで読んでくれてありがとうございます！
へばの～。
