ALSと青森で自由に生きる。

難病ALSになった30代女性が、地元青森県で自由に生きるための試行錯誤と実践を記す。制度等はあくまでも青森県の場合です。

2020-12-01から1ヶ月間の記事一覧

2020想定外ベスト3

じゃんぼかった! (髪切った!) どうも、もっちーです。 大晦日まで営業している訪問美容師さんのおかげで、気持ち良く新年を迎えられます。 今回もオシャレにしてくれました。 ハイライト、見えますか? そう言えば訪問美容師さんに来てもらうようになった…

新居ほぼ完成

こったら雪だはんで、えふりこいでねぇで上下ヤッケば着ろ (こんな雪なんだから、お洒落気取ってないで上下ウインドブレーカーを着なよ) どうも、もっちーです。 除雪時はヤッケズボンは長靴にインが基本です。 新居がほぼほぼ完成しました! 節税のため、登…

熱唱リハビリテーション

かげっぱらがらべろっと出はるなじゃー (物陰から急に出てこないでよー) 年末はみんな慌ただしいけど、一時停止は守りましょう。 どうも、もっちーです。 昼過ぎ暇だったので久しぶりにスマホの音楽フォルダ開いた聴いてたら楽しくなっちゃって歌ってみたの…

食べやすいもの=美味い??

いきなり田子牛。 脂が甘くて美味かったです。 あ、どうも、もっちーです。 皆さん、クリスマスイブですよ! ケーキとかチキンとか、シャンメリーとか、何かご馳走食べますか? 我が家は昨日フライングで田子牛パーティーだったので、今日は焼き魚定食です。…

新たなステージへ

暇つぶしさなるおもしぇードラマあったらしかへでけー (暇つぶしになる面白いドラマあったら教えてー) どうも、もっちーです。 昨日は私のラジカットの実施方法についてお話しました。 ラジカット点滴のスケジュール - ALSと青森で自由に生きる。 今日、訪問…

ラジカット点滴のスケジュール

犬はめごいな~はっけでまわって、ろぉー (犬はかわいいな~走って回って、わおー) どうも、もっちーです。 YouTubeで犬の動画ばかり見ています。 さて、今日から毎月恒例のラジカット点滴が始まりました。 ※ラジカットについてはこちら↓ ALSの治療薬と私感 …

新居のクロス貼り

けんどでらでらってらおん! (道路ツルツルピカピカになってるよ!) 今週タイムラインでよく目にした津軽弁フレーズです。 どうも、もっちーです。 新居のクロス貼りが始まっていました。 前回載せたクローゼットはこの通り。 おしゃれー。 コンクリート風の…

ショートステイとは?

八甲田のむげっかわだばのれ雪降ってらな (八甲田山の向こう側だとすごい雪降ってるね) どうも、もっちーです。 私は9月から月に一度4泊5日のショートステイを利用しています。 利用することにした理由は2つ。 一つは病気の進行に伴い、同居人の介護負担が…

バリアフリー住宅建築の進捗

引っ越すってばじぇんこなんぼあっても足りねえびょん (引っ越すとなるとお金がいくらあっても足りないだろうな) どうも、もっちーです。 新居の大工工事も終盤戦。 壁の石膏ボードが貼り終わり、システムキッチンや収納の設置が始まりました。 寝室からLDK…

今日から使える津軽弁10選

どうも、もっちーです。 今日は番外編。 毎度青森県民からしか反応がない、私のブログ冒頭の津軽弁フレーズですが、めげずにそれを振り返って解説しつつ、今日から使える津軽弁10選を紹介したいと思います。 需要度外視(笑) でも津軽弁大好きで、なんたって…

Googleの視線入力アプリやってみた

まなぐすっかど治ったや~ (目、すっかり治ったよ~) どうも、もっちーです。 目はALS患者にとって大事ですからね、労らないと! 目つながりの話題です。 一昨日ツイートで紹介しましたが、GoogleがAndroid用の視線入力アプリをリリースしました。 同居人が…

残存機能を活かしたい

遅刻せば まいねはんで 歩行器で うぬうぬあさぐも わらすどふとず (遅刻すればダメなので歩行器で急いで歩くけど子どもみたいな速さ) 今日は津軽弁短歌風にしてみました。 どうも、もっちーです。 前回は便利グッズをご紹介しました。 (前回記事はコチラ 半…

半分寝たきりでもQOL上げていく!

はった!犬たでる夢ば見でまったじゃ! ※たでる…動物を飼う どうも、もっちーです。 犬飼わないとですね。 昨日の記事 半分寝たきりで困ること - ALSと青森で自由に生きる。について、TwitterやLINEでアイデアやコメントをいただいて嬉しかったです! ありが…

半分寝たきりで困ること

じゃいやいや、危ねした! (いやはや、危なかった!) どうも、もっちーです。 あと10分ちょっと、ツイッターやって意識をそらして耐えるのだ!頑張れ自分!トイレのことは忘れるのだ!!— ALSもっちー《バリアフリー住宅建築中》 (@motchyALS) 2020年12月7日…

続 グッバイ寒暖差

マックのポテト、こったらにむっつがったが? ※むっつい…口の中の水分が全部持っていかれるようなモソモソした食感を表す津軽弁 どうも、もっちーです。 マイ“バリアフリー”住宅の工事が着々と進んでいます。 断熱材の吹き付けと全館空調システムの機材設置…

はり

GoToもいいばってネットで青森のたんげめーもんかってけろ! (GoToも良いけどネットで青森の超美味いもの買ってちょうだい!) どうも、もっちーです。 今日はALS界隈でたびたび話題になる「はり治療」のお話。 あくまでも私の体験談とそれを踏まえた一個人の…

ALSの医療費~特定医療費(指定難病)受給者証~

ラーメンズおもしぇーがったいなー (ラーメンズ面白かったよなー) どうも、もっちーです。 今日は久々に制度の話です。 ALSや難病の診断をされるといちばん始めに触れる制度であろう、難病の医療費助成制度についてです。 私は病院に言われるがまま申請して…