ALSも8年目
2018年の4月6日。
検査入院の最終日に私は確定診断を受けた。
父とともに病棟の小部屋に呼び出され、主治医から告げられた「総合的に判断してALSです」の一言。
その時からALS患者の私の人生が始まった。
『人生詰んだ』
診断を受けたとき、いちばんに思いついたのはこれである。
ALSという治る見込みのない難病中の難病が30代半ばで確定したのである。
その衝撃、恐怖、未練、絶望、困惑などが凝縮された一言で、我ながら端的でふさわしいワードチョイスだと思っている。
さてあれから丸7年。
私の人生は若いころに思い描いていたものとは大きく異なってしまった。
仕事を辞めたし、様々あった趣味は全て諦めた。
賃貸派だったがこの田舎にバリアフリーの物件があるはずもなく自分たちで家を建てた。
一緒に診断を聞いた父は亡くなり、弟の子は2人に増えた。
気付けばこの街が人生で最も長く住む街になっている。
そして私の病状。
診断を受けたころは自分で歩き、食べ、人と話し、身の回りのことは苦労しつつも出来た。
今はというと、歩くのも食べるのも話すのもほとんどの事が介助なしではできない。
こうして視線入力で文章を書くことは出来ても、パソコンの前に座らせてもらって位置を調整して…と結局助けは必要だ。
唯一、一人でできることがある。
呼吸だ。
もちろん当初より肺活量は衰えているが、今のところ睡眠時の鼻マスクも必要ないくらいである。
人生詰んだと思ったのはこの呼吸の衰えも関係している。
ALSをネットで調べると、大抵『3～5年で人工呼吸器が必要になる』とか書いている。
私の余命、その位なの？！と当時は思っていたが…
症状の進行やどこから進んでいくかは患者一人ひとり違う。
私は幸い呼吸の進行が極めて遅いタイプのようだ。
診断当初のALSの私の未来予想図とはちょっと違うようである。
まだまだ『詰み』ではない。
詰まってる、くらいではあるかもしれないが。
ALSも8年目。
私にしかできないことがある！とかおこがましくて言えないが、この街で、地域で暮らすことを選んだ者として、地に足付けて生きていこうと思う。
憧れていた暮らしが目の前に。
どうも、もっちーです。
死んでません。
Twitterで書くことに満足してしまってブログは放置していただけです。
しれっと復活。
これからはTwitterとリンクせず、書きたいときに書きたいことを短く書きます。
最近あったすごいこと。
おかげさまで八戸市初(ここ大事)の重度訪問介護24時間支給が決定いたしました！
具体的には1170時間の支給です。
24時間×31日=744時間なので、残りの426時間はヘルパーをもう一人入れても良いことになります。
私が今後やりたいことや思い描いていた生活には、外出が欠かせません。
外出には車いすを押すヘルパーと、横から表情をうかがったりコミュニケーションをとるヘルパーの二人体制だとすごく快適なんですよね。
他にも今は一人介助で何とかなっているトイレやお風呂も、二人介助になれば、ヘルパーも私も肉体的精神的負担がグッと減ります。
今まで感じていた不満がなくなり、願望が現実のものになるのです。
もう、ワクワクしかないですよね！
広域協会に助けてとメールをしたのが去年の2月。
途中、父が亡くなったショックで申請の準備を一時中断したこともありましたが、お盆に八戸市に分厚い申請書類一式を持って行って申請しました。
が、そこから市町村お得意の【前例がない】攻撃で待たされること半年…
丸一年かかってやっと憧れの生活の土台作りまで辿り着きました。
とは言え、支給決定とヘルパー実際に入るかは別の話。
八戸には長時間重度訪問介護を引き受けてくれる事業所がないので、自分でヘルパーを求人雇用育成する【自薦ヘルパー】で集めなくてはなりません。
広域協会やさくら会の皆様に1から教えていただきながら、採用活動を彼と二人で頑張っています。
理想の暮らし【難病ALSでも自由に自分らしく生きる】
これの実現まであと少し！
応援してくださった皆さんを想いながら、目標達成まで駆け抜けます！
ALSでもオシャレしたい気持ちを助けるグッズ①
どうも、もっちーです。
すっかり暖かくなりましたね。
暖かくなればオシャレしてお出かけしたいものです。
連休中、みなさんはお出かけしましたか？
私は半年ぶりに父に会いにいきました。
同じ県内とは言え、父は高齢者施設入所、私もデイサービスや訪問サービスを利用している身なので、コロナ感染のリスクを考えるとなかなか行く勇気が出ず半年ぶりの再会となりました...
久しぶりに会った父は前に会った時よりも会話のテンポも良く、元気そうで一安心。
で、その日は久々の市外へお出かけだったので、オシャレしていきましたよ♪
オシャレして出かけるって良いですねぇ...
それが例え通院やスーパーに買い物に行くだけだったとしても、ワクワクしますし充実感を味わえますよね。
自由に生きてる！って感じ。
とは言っても、私はやることなすこと日常動作の全てに介助が必要な身体。
しかも闘病してるうちに気付いたらアラフォーになっているではありませんか！？
オシャレとか言ってる場合じゃないと捉える方もいるかもしれませんが、そこは諦めの悪い私です。
以前のようにオシャレはしたい気持ちを大事にしています。
好きな髪形にして、顔面もゴリゴリメイクで盛って、好きなものを身に着けて、なりたい自分に近づけて、気分良く過ごしたい。
そんな思いです。
一方でそんな前向きな気持ちでいたとしても、介助が必要な身体なことに変わりはなく、自分ではない他の人に手伝ってもらっている以上、昔と全く同じ着飾り方というものはできません。
介助する側の負担も極力抑えたいものです。
特に私は主な介助者が不器用な男性なので(;'∀')
オシャレかつ介助もちょっぴり楽なグッズを日々探しています。
ポイントは一般向けの製品であること。
介護用の製品がいちばん安全でよくできているのは理解していますが、いかんせん高価＆好みに合わない...
代用というか介助がしやすくて安価でスタイリッシュならその方が良くないですか？
世の中探せばあるもので。
一般向けに販売されている製品だけど、介助もしやすいつくりや仕組みになっているものって結構あります。
きっと誰が使っても便利なんだろうなと。
開発側はそこまで意識していないかもしれないけども、無意識から【誰もが便利】が生まれているとしたら、それはつまり究極のユニバーサルデザインです。
理想だな。。。
おっと、妄想の世界に入りかけました。
このテーマは話すと長くなるのでやめときます。
興味がある方は過去に私が鼻息荒くして書いたこちらの記事をご覧くださいね。
というわけで今回から私の「全介助の難病患者だしアラフォーだけどオシャレしたい！」というワガママな思いを助けてくれるグッズをいくつか紹介していきます♪
私目線の便利グッズの紹介なので、男性など参考にならない話かもしれませんが、もしかしたら何かしら生活のヒントになるかもしれません。
そしてアフィリエイト的なものでもありません(笑)
純粋な商品紹介です。
よろしければお付き合いください。
エアパンツ(ボーイフレンド)／イーザッカマニアストアーズ
介助がしやすいボトムスの必須条件と言えばウエストゴム！！
まだ介助が必要ない方でも、握力の低下があったりボタンのかけ外しが難しい状態だと、ウエストがゴム仕様になっていると着脱しやすいですよね。
私も自力で頑張って脱ぎ着していた頃は、指を引っ掛けるベルトループがあって程よいゆるさのあるパンツを履いていたものです。
最近のプチプラブランドではウエストゴムのパンツが主流ですよね。
なのでそういったウエストゴムでもおしゃれなものは比較的探しやすいです。
そんな中で、私が最もオシャレで介助しやすいだろうなと思うのがこちら。
イーザッカマニアストアーズのエアパンツシリーズ・ボーイフレンドタイプです。
どうです？ぱっと見普通のデニムじゃないですか？
でもウエスト部分はしっかりゴム仕様なんですよ。
こんな感じ。
前はウエストゴムが入っておらず、履くと見た目も履き心地もスッキリ。
サイドから後ろはゴムが入っているのですが、ただゴムを通しただけじゃなくて、中心が縫われているので、中でゴムがねじれてゴロゴロするなんてこともありません。
その他の良いところとしては、
- テーパードシルエットなので腰回りがゆったりしている
- ベルトループがある
- 軽い(だから「エアパンツ」という名前)
- 伸縮性がとてもある
- デニム以外の色柄バリエーションも豊富(2022年5月現在でなんと17種類！)
- S,M,L,LLの４サイズ展開で大きいサイズは男性も履けるかも
- 2600円くらいで安い
- ネットで買える
そんなわけで私はサイズ色違いで4枚持ってます。
おすすめ。
ブラシひと塗りシャドウ／AUBE,花王ソフィーナ
次は化粧品。
普段メイクをしない男性にとって、ファンデーションを塗るとか、マスカラを塗るというのは比較的やりやすい作業みたいですが(彼はマスカラがやたらうまい笑)、アイシャドウとなると使う色も何色かあるし、塗る場所も目尻だのアイホール全体だのと呪文のように聞こえていることと思います。
しかも失敗すると明らかに変な顔になっちゃうし。
難しいですよね～。
何か便利なグッズないかなあと探したら良いのがありました！
オーブのブラシひと塗りシャドウという製品。
名前の通り、ブラシでさーっと塗るだけで簡単にキレイなグラデーションが出来ちゃうんです。
初めて塗ったときはビックリしました。簡単すぎて。
今までの手間はなんだったの？！と。
自分で化粧してた頃にも欲しかった...！笑
パッケージと中身はこんな感じです↓
使用感が汚らしくてすみません(;'∀')
でもそれだけ使えているということですな。
中身はアイシャドウベース、グラデーションのアイカラー、締め色のカラーの３つと、グラデーション用のブラシと細めのチップが入っております。
加えてありがたいのは、二枚目の写真の通り、フィルムに使い方が印刷されているところ！
喋って伝えるのが難しい私にはなんとも親切設計。
書いている通りに塗ってもらえば、なんということでしょう～
のっぺりまぶたに自然な陰影が...！？
わかりにくいので詳細は公式さんをご覧あそばせ。
時間がないときなんかにも普通に使いやすいですよ、これ。
他のメーカーからもいくつかこの手のシャドウは出ていたかと思いますが、ブラシまで含めてとことん簡単に塗る方法を極められているのが素晴らしいです。
ありがとう、オーブ。
☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★
今日はここまで！
他にもたくさん紹介したい便利グッズはあります♪
この情報がドンピシャで刺さる方は少ないかもしれませんが、先にも述べたように病気や障害で不便な生活を送る方にとって、ほんの少しでも改善するヒントにでもなればいいなと思っています。
そしてこの記事を書きながらこんなことを考えていました。
「病気に負けない」ってよく聞くフレーズだよね
— ALSもっちー (@motchyALS) 2022年5月18日
それって症状に対して前向きに治療することはもちろんだけど、やりたいことをやるとか新しいことに挑戦するとか、そういう気持ちのことなんだろうなと
今は治らない病気の患者だからか、より強く思う
私にとっては、このオシャレしたい気持ちを持ち続ける事や、それを叶えるためにこうして探すことも「病気に負けない」ための具体的な行動です。
今日も最後まで読んでくださってありがとうございました。
へばの～。
検査入院を思い出してみる
お彼岸ですね。
みなさん墓参りはしましたか？
私はしばらく行けていません。
しかしお墓でなくても亡くなった方を想って手を合わせることに意義があると、先日どこかで拝見しました。
なので、合掌。
お母さん、今年も娘は生きています。健康じゃないけど。
どうも、もっちーです。
春彼岸というと、ソワソワしてしまいます。
なぜかというと...
４年前の今日かな？検査入院をしました
— ALSもっちー (@motchyALS) 2022年3月21日
ほぼALSだろうなという現実と、いやいや何か他の病気だと思う気持ちとが入り混じった入院初日
思い出すだけでソワソワしちゃう
というわけです。
当時のことも落ち着いて振り返ることが出来るようになったし、思い出したついでにせっかくなので検査入院のあれこれを語ろうと思います。
注)４年前のことを思い出しながら書くので記憶が怪しいところがあります。ふわっとした言い回し多めです。悪しからず。
検査入院に至るまで
詳しい通院歴は過去記事を読んでいただきたいのですが↓↓↓
近所の脳神経クリニック→市内の総合病院→県の総合病院...と紹介状を持たされてさまようこと４か月。
３件目の県の病院でも、ひとまず年齢的にも家族の病歴的にもALSは考えにくいのでもう一度調べさせてくれとのことで、前の病院で撮っていなかった部位のMRIや針筋電図の検査を通院で行っていましたが...
2017年12月、検査入院でじっくり調べましょうと主治医に勧められました。
ご存じの方が多いと思いますが、私の前職は教師でして。
そのときの私は高校3年生の担任で進路指導真っただ中という状況！
自分の症状も気になるところだけど、クラスの30数名の未来が変わってしまうかもしれないその時期に職場を投げ出すことは出来ず、先生に恐る恐る尋ねたのです。
入院、3月でいいですか...？
すると先生はあっさり許可。
ちょうどその頃になるかもね、と。
すぐに入院できないくらい入院待ちの方がいることを教えてくれました。
私でなんと7番目。
県イチの総合病院だとそうなのか、私と同じように神経内科の病気なのか？と人生の岐路に立たされている人がたくさんいるんだなと考えたのを覚えています。
そして3月。
無事に生徒が卒業し、気にかけていた最後の生徒の進路が決まってホッとしていた頃に病院から連絡が入りました。
春休みとともに私の入院スタート。我ながらタイミングが良いなと思います。
入院ではどんな検査をしたか
入院は約20日間でした。
検査がぎっしり詰まっているかと思いきやそうでもなく、なかなかに暇な日もありましたね。
ALSと診断するためには、似たような病気の可能性がないか全て検査して除外していきます。
私もありとあらゆる検査を受けました。
とは言っても何の病気の検査なのかわからずされるがままでしたが。
MRIは首の角度を変えて撮るとかで、えげつない角度に曲げられたり。
CTのアトラクション感に驚いたり。
電流流す方の筋電図は受けるたびに、これだけ機械化してなくてアナログなのはなぜだろうと不思議だった。
針筋電図ではどうやっても背中の安静時がとれなくて先生を困らせたり。だって痛いんだもん。
心電図もとりましたし、毎朝尿検査もしました。
肺活量検査もやったけど、技師さん、なんであんなにハイテンションなのかしら。
あとは忘れちゃいけない腰椎穿刺！
麻酔使ってるはずなのに痛すぎて涙が出たよ。
覚えているだけでこの位。
検査のたびに、今日は何か見つかるかもと期待しては玉砕し、どんどんALSが迫ってくるようで嫌だったな。
ま、診断されたわけではないからまだ望みはある！って思いも強かったから泣いたり悲観的にはならなかったけどね。
入院中のびっくり体験
このときの入院が私にとっては人生初の入院でした。
見るものすることすべてが初めての入院生活。
ときにはビックリしちゃうようなこともありました...
- 早朝、病室に響き渡るラジオの音
4人部屋だったのですが、毎朝イヤホンをせず結構な音量でラジオを流す方がいて、私としては、うるさいとかマナーが云々と考えるよりもまず、本当にこういう人っているんだ！と驚きました。
あ、毎朝看護師さんに注意されてましたよ。
それでもやめないゴーイングマイウェイな態度には少し感心しました。
- にんじん三昧
別の患者さんがある日ぼそっと呟いたのです。
毎食にんじん入ってるよね...
そう聞いたら気になって気になって仕方ないですよね笑
その日から食事が配膳されたらまずにんじんを探すのがルーティンになりました。
雨の日も晴れの日も病める日も健やかなる日も確かにそこにいるにんじんさん。。。
退院後しばらくにんじん嫌いになったのは言うまでもない。
- お隣さん、脅かさないで
退院直前に私の隣に入った方は夜間に症状が強くなる方で、見えないものが見えたりしていたようです。
そりゃあオバケ見えたら怖いよね。叫びたくなるよね。
でも毎晩不意打ちでカーテン越しに叫ばれるのは心臓に悪かったし、病院でオバケってちょっと無きにしも非ずだからその意味でも怖かったよ。
その後、適切な治療がされて穏やかに暮らしてるといいなぁ。
- 切り取りやすい醤油パウチ
バリアフリーやユニバーサルデザインに興味を持つきっかけになったのもこの入院。
ご飯についてきた醤油のパウチがめちゃくちゃ切り取りやすくできていたんです。
思わずどこの会社が作っているのか調べちゃったくらい、衝撃を受けました。
そしてこのタイプの開けやすい醤油を採用しているあたりが、さすが県イチの病院だなと思いました。
最強サポーターな父
病院は住んでいる街からは遠かったのですが、実家からは目と鼻の先の距離でした。
退職して時間を持て余している＆娘ラブなうちの父は毎日様子を見に来ていました。
今日のにんじんはなんだべな～笑
お昼時に来るので父にとってもにんじん探しは日課。
必要なものがないかと毎日尋ね、あれば次の日持ってきてくれる。
ドリップコーヒーが飲みたいけど袋が開けられないんだよねって話したら、次の日には外袋を外してキレイにジップロックに詰められたドリップコーヒーが届いた。
老眼鏡かけて、ちまちま作業してくれている姿が容易に想像できて、泣けた。
歯磨き粉が出しにくいと言えば、ナースステーションに輪ゴムを貰いに行き、上手くチューブを折って留めてくれた。
親孝行なーんもしてないのに、まだ世話させちゃって、心配かけちゃって申し訳ない気持ちでいっぱいだったなあ。
退院したらせめて美味しいものくらいはごちそうしよう！と思ってたけど、まさか今度は父が倒れて同じ病棟でお世話になるとはね。
このときは想像もしていなかったです。
みなさん、親孝行に早すぎることはないですよ。
親も自分も元気なうちに、です。
あると便利なもの
4年前なので５Gとかそんなものはなく、自分のスマホとレンタルのポケットWi-Fiを持ち込んだのですが、なかったら退屈だったろうなと思います。
検査がない時間はYouTubeやネットサーフィン、当時流行りだしていた読み放題のサブスクに登録して、気になっていた漫画をここぞとばかりに読んでいましたね。
あー、今振り返ればこの頃から絵を描いていればよかった...
確定診断とその後
一通りの検査を終えて、入院最終日に主治医からALSだと告げられました。
詳しくはこちらの記事をご覧ください↓↓↓
診断後の話を少しします。
私は主治医からセカンドオピニオンを勧められました。
チームで出した結論なので診断に自信がないわけではないんだけど、という前置きをされた上で、大学病院に行ってみてはどうかという提案でした。
やはり年齢が気にかかるようでした。
私も父も可能性が少しでもあるのならという意見で、その場で紹介状をお願いしました。
セカンドオピニオン外来と通常の神経内科と２つの選択肢が提示されたのですが、どうしても納得がいかなかったので再検査入院ができるように通常の紹介で行くことにしました。
紹介先の予約を職員さんが取ってくれ(まさかの翌週取れたw)、泣きながら荷物をまとめて即日退院しました。
またもやナイスタイミングというか、スムーズな流れはまさにALS行きの特急列車のようですね。
で、翌週には大学病院で初診だったわけですが...これは今になってみるとミスチョイスでした。
直後に父が倒れてその介護やら何やらで入院が遅くなり、せっかく受けられたはずの治験が症状が進んだことで受けられなくなったので。
サクッとセカンドオピニオン外来で結論を出してもらって次に進めば。
後悔先に立たず。
その後は先程リンク貼った過去記事の通り、大学病院でも確定診断がなされたわけです。
なんか尻切れトンボになりましたが、４年前の検査入院記は以上。
いや。
一つ思い出した。
泣きながら退院の準備してたら、向かいのベッドのおばあちゃんが心配して小さなメモをくれたんだよ。
丁寧な字で書かれたお経のワンフレーズ。
「おらも辛いときはこれを唱えてご先祖様に手を合わせでるのさ」
うちとは宗派が違うものだったけど、最高に想いのこもった励まし、嬉しかったな。
そうか、お彼岸と聞くと病院を思い出すのはこれもあったからか。
せば。
わりと危なかった話
どうも、もっちーです。
この間、わりと怖い思いをしたので事の顛末を反省がてら綴ろうと思います。
※なんか書いてるうちに懐かしのケータイ小説みたいになってきたので、その路線で書ききりました。スイーツ笑
星座占いはあてにならない。
先週末の私の星座の運勢は珍しく１位で、ちょっと良い気分だったのに。
そもそも事の発端は気温の高さだったのかもしれない。
その日は青森も春のようなお天気で、日当たりが良い我が家の室温は26℃まで上がっていた。
自由に飲み物を飲めない私はその室温もあって、喉が渇き気味だった。
夕飯で食べた焼き鳥。
これも喉の渇きを加速させた。
人生でいちばん美味しいと感じた焼き鳥盛り合わせだったが、少ししょっぱかったのは確か。
飲んでも飲んでも喉が渇く。
寝る前にも喉が渇いたので、水分補給しようとしたがうまくストローで吸うことが出来ない。
口が乾燥してなんだか喋りにくい音がある。
声がかすれる。
このまま寝ると干からびてしまいそうだったので、面倒かけるが水にトロミを付けて彼に一口ずつ飲ませてもらうことにした。
が、時間は深夜。彼の眠気も相当なようで、3口くらいで遠慮した。
横になった。
しばらくは眠れていたが、身体が痛くて目が覚める。
寝返りをなんとかしたが掛布団を巻き込んでしまい、身動きがとれない。
少し我慢してみる。
いかん、手が痺れた。
仕方ないので彼を呼ぶ。
声がかすれていてうまく話せない。
目線と首の動きでなんとか直してほしいところを伝えたが、いつものように姿勢がフィットしない。
でも上手く声が出ず伝わらないので我慢。
３０分くらいしただろうか。
やはり身体が痛い。
もう一度寝返りを試みる。えい。
だめだ、悪化した。
さっきより酷くなってしまった。
彼はさっき呼んだばかりだから、自分で改善したいところ。
もぞもぞ...
勢いをつけて、よっこらしょ！としてみたが、腕が変な位置に入ってしまって痛い痛い。
仕方ない、彼を呼ぶよ。
お～～い...
お～～～い...
ぉ～～ ～ ～ぃ...(声がカスカス)
返事がない。
こんなカスカスな声じゃ聞こえないか。
では足でベッドを蹴ってみよう。
ドンドン！
結構いい音が出たが動いたせいで腰も痛くなった。
そして応答はない。ちーん。
１０分くらい続けたけど返事がない。
相当深い眠りについているのね。
諦めた。
自分で解決しなくては。
もう一度勢いよく寝返りをしてみよう。
よっこらせっ！！
悲劇だ。
回りすぎた。
枕に突っ伏す形になってしまった。
しかし本当の悲劇はここからです。
寝返りを打つことに集中していた私に戻るという体力は残されていなかった。
加えてこの枕、低反発である。
突っ伏した当初はあった顔と枕の間の隙間。
時間とともに顔を持ち上げる力もなくなり、どんどんその隙間はなくなる。
めり込んでいく顔...
あれ？この状況ヤバいのでは？？
そう気づいたらもうパニックです。
脚をバタつかせたいのに動かぬ脚。
叫びたいのに、かすれて出ない声。
飼い主の危機を察してムムちゃん吠えてくれないかなとか思ったけど、そこまで教えてなかった。
動けてないけど力を入れて踏ん張っているからか、呼吸が苦しい気がする。
そして今日一日を振り返り後悔する。
喉が乾かないように室温下げておけばよかった。
しょつぱい焼き鳥を途中でやめればよかった。
遠慮しないで水を飲ませてもらえばよかった。
寝返りしなきゃよかった。
声が届けばなぁ。
こんな病気じゃなければなぁ。
涙が出て余計苦しくなる。
ちょっとだけ、このまま終わるのも良いかもなと思った。
もう誰もイライラしなくていいんだ。
心配されることもないんだ。
お母さんに会いたかったしな。
なんて３０秒くらい、肩で呼吸しながら考えたけど。
そんな勇気もなく...
そういえば弟夫婦宛の相続関係の書類が未完成だからという都合の良い言い訳を見つけ、あっさりともう少し生きることを選んだ。
この状況を打破しなければ。
落ち着いて、呼吸を整えて、顔が横を向きさえすればいいのだから。
どうやったのか覚えていないが、横を向くことができた。
生きている。
安堵したのも束の間、改めて危機的状況だったことを理解した。
心臓がバクバク鳴っている。
もう無理はしない。
そして星占いも信じない。
やわらかフード探し
オリンピックはウトウトして日本勢の活躍をことごとく見逃しました。
どうも、もっちーです。
先日ツイッターの方で新たな試みを始めました。
その名も『#やわフード報告』！
やわフードというのは、介護用じゃないやわらかい食べ物のことです。
そういう言葉があるのではなく、完全に私の思い付きによる造語です笑
そんな食べ物に出会ったら、このハッシュタグをつけて感想を淡々と報告するという地味な取り組み。
最近は介護食もどんどん開発されて、レトルトや宅配弁当、トロミが付けれる自販機までありますよね。
選択肢が増えたのはうれしいことですが、課題もまだまだあるなと思います。
あんまり美味しくないこと、価格が安くはないこと、入手のしにくさなどなど...
何と言っても、気持ちの面です。
「うわ～、これは原型なんだったんだろう？」「こういう介護食しか食べれないのかぁ...」と思うと、美味しくないものが余計に不味くなります。
できることなら以前と同じ「ふつうの食べ物」が食べたい。
でも噛みにくかったり、飲み込みにくいのは困るし。どうしよう。
こう思っている人が多いと思います。
私もそうです！
なので探すことにしました。
元々食べることは好きだし、市販のお惣菜や加工食品、スイーツ、お取り寄せなんかも大好きでもはや趣味だったし、よくよく思い起こせばツイートでも結構な頻度で食の話題を呟いてるし。
まとめたらいいじゃん！と気づいた次第であります！
私が食べてみて感想をツイートしていきますが、少し注意したいのはあくまでも私の場合であるということです。
今の私の咀嚼嚥下の状態でも美味しく食べられたものの報告であり、同じように困っている方に同じものをぜひ食べてもらいたい！というわけではありません。
症状は人それぞれなのでね、ご参考まで、といった気持ちです。
どちらかというと、これからのツイートをきっかけに、同じ悩みを持つ方が食事形態や食べ方を考えるヒントになればいいなと思っています。
みんな美味しく楽しく食べたいじゃないですか。
みんなで自分に合わせて模索していきましょ。
そんな感じ。
あ、逆に私へのおススメや食べて感想教えてっていうのは大歓迎ですよ。
イケそうなら食べるし、無理なら却下するし、その辺は自己判断しますので。
さいごに、いちばん最近コレはっ！！と思ったものをご報告。
ルタオのチョコテリーヌ
口どけが良いので、普通の板チョコのように口の中で溶けるまでの間によだれがダバダバ～となりにくい。
多分生チョコもそうなんだろうなと思います。
美味しい！
今日はさくっと、この辺で。
せばの～。
意思伝達装置とは？
どうも、もっちーです。
青森でもオミクロン株による感染拡大が続いております。
毎日感染者過去最大というニュースを見ると気が滅入りますよね。
でももうひと踏ん張り、うつさない・もらわない対策をして収束まで耐えましょう。
さて、今日は私の生活必需品である『意思伝達装置』についてのお話です。
私は手が不自由で、スマホもパソコンも指を使って操作することはできません。
では今この文章はどうやって入力しているのか？というと、意思伝達装置の視線入力パソコンを使っています。
それがどういうものなのか？手元に届くまでの流れ、また私が使用している機種について紹介したいと思います。
意思伝達装置とは？
人と人がコミュニケーションをとる際に必要なものは言語ですね。
話せる人同士は口語を介してのコミュニケーション。
話せない人や聞こえにくい人は文字や動作を用いたコミュニケーション。
では話せない＆書けない＆動けない人は、どうしたらいいのか？
そのような障害を持つ人たちが用いるコミュニケーションツールが、意思伝達装置です。
意思伝達装置にもいろいろな種類があって、
- 文字盤の中の文字や伝えたいことのシンボルマークなどを、ボタン等で選択して伝えるタイプ
- パソコン等の機器に組み込まれた👆のようなソフトを視線やスイッチなどで動かして伝えるタイプ
- 脳波などを利用してyes、noを伝えるタイプ(これすごい)
というようなものがあります。
私をはじめ、TwitterやブログなどのSNSで積極的に発言したり、講演や会社経営など様々な社会的活動をされている方の多くは、二番目に記載したタイプを用いているかと思います。
喋りが不自由になるほど強く感じる、円滑なコミュニケーションの重要性。
伝わらないとはこんなに困るものなのかと毎日感じています。
意思伝達装置はそんな生活する上で欠かせないコミュニケーションを助けてくれる重要な装置です。
ですので車いすや義肢などと同じように、補装具として市町村に申請すると公費が支給され、負担割合が少しで購入することが出来ます。
ありがたいです。
どの機種を選ぶべき？？
10年くらい前はそれほど選択肢がなかったと聞いていますが、今はありすぎてどれを選べばいいのか迷ってしまうくらい、たくさんのメーカーさんから発売されています。
私もどれにしようかと、先輩患者さんやリハの先生をやっている友人におススメを聞き、各メーカーのHPとにらめっこしながら考えました。
ですが、一つひとつ調べるのは大変！
まとめサイトないの？！と思っていたら、ちゃんとありました。
リンクを貼っておきます。
東京都障害者IT地域支援センターHPより
日本リハビリテーション工学協会の「重度障害者用意思伝達装置」導入ガイドラインHP内より
どの機種にも特長や得意不得意がありますね。
会話の機能はもちろんメインなので使いやすさが重要ですが、その他に主に何の機能や特長を求めているのか？
例えば普通のパソコンとしてWindowsを使いたいのであれば、その操作性が良いものが良いでしょうし、外出先で使いたいならタブレットタイプが良いでしょうし。
これをよく考えて選ぶと良いと思います。
また忘れちゃいけないのが使う方(本人＋介助者)がどのくらいPCを使えるかです。
せっかくの便利なツールなのに、使いこなせなくては全く意味がないですからね。
業者さんとよく相談して、デモ機が借りられるなら借りて試して決められると良いと思います。
私が選んだのはOriHime eye
私はどうやって選んだのかというと...
- 文字盤が見やすい
- Windows使える
- コエステーション(事前に声を保存しておき、そのデータから自分の声そっくりな合成音声で文章を読ませることが出来るアプリ)が連携できる
- 分身ロボットOriHimeを接続していろいろやってみたい
という基準でした。
miyasukuか迷いましたが、オリヒメちゃんで全国回っていろんな人と話したいなーという夢が膨らんでしまい...
そのままデモ機を試して良ければ決めようということにしました。
メーカーに問い合わせ、地元の代理店を紹介してもらったところ、なんと本物の機種がかかりつけの病院にあるとのことで！
さっそく通院日に体験させてもらいに行きました。
担当のSTさんに使い方をレクチャーしてもらい、初めての視線入力にチャレンジ。
わいは～、目からビームだじゃ！
(訳:あら～、目からビームみたいね！)
これが初めて使った感想。
その後、胃ろう造設の入院があり、その期間で視線入力に慣れましょうということで、オリヒメアイの利用をさせてもらいました。
最初は頭を動かさず視線だけキョロキョロと動かすのに慣れず、くそ～！と思うこともありました。
が、3日も使えば慣れるものです。
退院するころにはデスクトップにYouTubeやTwitterが並び、もうなくては困るレベルに使いこなしてました。
それもこれも体験とは言え、実際に家で使うことを想定し、すべての機能を試せるようにとインターネットやメールの設定をしてくれたSTの先生のおかげです。
あと、意思伝達装置の重要性を早くに考え、患者さんが病院で体験できるようにと購入していてくれた先生方、病院にも感謝です！
というわけでオリヒメアイの購入を決めました。
補装具として申請し、手元に届くまで
購入するのに必要なのは他の補装具と同じで、
- 申請書
- 医師の意見書
- その他申請に必要な書類(業者さんが教えてくれます)
です。
その一式を市町村に提出し、支給されるかどうかの審査会を経て、支給決定となるまで
２か月半、そこから業者さんが機材一式を発注して半月、手元に届いたのは申請から３か月後でした。
機種選びや体験も入れると4か月です。
あと、私は入院中に医師の意見書をサクッと書いてもらえましたが、これは先生次第ですからね...時間がさらにかかる場合もありそうです。
毎度のことながら、時間かかる...！
でも補装具として申請して自己負担を減らすため。いたしかたなし...
なのでコミュニケーションに困難を感じ始めたら、早めに動いておいた方がよさそうですね。
ちなみに今回の自己負担ですが、私は非課税世帯なので０円でした。
(前年度の課税状況で自己負担額は変わります)
ありがたく使わせていただきます！！
実際に使用している様子
私は視線入力だけでなく、スイッチも併用しています。
文字盤から文字を選んだりする、パソコンやスマホでいうカーソル移動は視線で。
決定(クリック)はスイッチで。
画面を凝視する時間も短くて目が楽で、何よりボタンの連打などの操作がスピーディーにできるのがストレスがないです。
実際に操作している様子はこちらです。
オリヒメアイ、視線とスイッチを組み合わせて使用している様子
— ALSもっちー (@motchyALS) 2021年11月29日
足さばきをご覧ください！
カーソル(オレンジの〇)を視線で動かして、足の親指でスイッチを踏んでクリックしてます
ついでに最後に聞こえる声はコエステーションに保存した私の声で作った合成音声だよー pic.twitter.com/pbMQ2Pd0dg
いかがでしょうか？
スマホの入力と同じくらいのスピードでしょう？我ながら器用。笑
オリヒメアイがうちに来て、出来る事が広がりました。
会話、メール、LINE、Twitter、YouTube、ネットサーフィン、文書作成、画像処理などなど。
今は視線入力で絵を描く練習をしています。
オリヒメも機会があったらログインして操作してみたいなぁ。
スマホのように持ち運んで使えないのは難点だけど、複雑な会話がスムーズに出来るようになったことは最高に嬉しいです。
あと合成音声だけど自分で喋っている感があって、それもとても嬉しい。
出来ないことが増えていくこの病気で悩み苦しむ中、このように以前のように自分で何かを出来るようになるということは本当に嬉しいことです。
病気にはなりたくなかったけど、唯一の救いはこのテクノロジーが進歩した時代に罹患したことですね。
時代とともに私ももっと視線技を磨いて進化せねば！
以上、意思伝達装置についてのお話でした。
最後まで読んでいただきありがとうございます♪
へばの～。
不満たらたら
※今日の話は不満、愚痴、嫌味等のネガティブ発言しかありません。
そういうの見たくない人は↓矢印が見えてるうちにページをそっと閉じてね。
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私の移乗の手順
- 足を引いて、かかとが膝より後ろになるように座らせる
- 前傾姿勢で重心を足の方にする
- 介助者はわきの下に手を入れて支えて立たせる
- 身体をまっすぐに保つ
- 左右に体重移動させながら、ゆっくり本人のペースで歩かせる
昨年6月に胃ろう造設で入院した際、担当のリハの先生が私の状態や癖を見て考えてくれた手順に＋αしたものです。
先生が作ったものは、実際に私がモデルになって一つひとつ写真を撮って、良くない例までつけてプリントアウトしてくれたものです。
それを退院前のカンファレンスで関係事業所に渡して説明していただきました。
私からも介助法が変わったことと、こうしてほしいと説明を付け加えました。
さあ、ここまで言えば、今回の不満が何なのかおわかりですよね？
なんでこの通りにできないんだい？
っていうか、あなた読んだ？
あなたは最初できてたのになんでできなくなった？
私の症状が進んだってか？
いや、足は大して変わってないし、最近行き始めた施設の初対面の職員さんはできてんだよ。
ショートなう
— ALSもっちー (@motchyALS) 2022年1月21日
介助の注意ポイントをまとめて職員さんに見てもらった☝
しっかり読んでくれたみたいで、移乗時の立たせ方と歩かせ方がそれはもう望み通りで素晴らしい👏
伝わるってこんなに嬉しいんだね！#ALS
不満です。
非常に不満です。
そして悔しいです。
口じゃ上手く伝わらないから写真とか文字でなんとかわかってもらおうとしているのに。
手順通りにすれば、スムーズに移乗できるのに。
もっちー＝動けない って決めつけてるんですか。
はっきり言って介助する側ができてないせいですよね？
何が問題なのか、この際なのでイラっとポイントを全部書きます。
①そもそも読んでない
えーと、安心安全のための重要な書類だよね？
事業所内で共有しないの？なんで？
てか、あなたカンファレンスにいたよね？
②自己流アレンジ
ベテランさんに多いです。
最初は手引き通りだったのに、わきの下じゃないところを支えたり(バランス取れなくて危ないんです)、身体を密着させてみたり(同じく、バランス取れなくなります)
そして言うのは「はい、がんばって！」
あなたのせいで頑張れないんですー。
自信と経験がおありなんでしょうが、障害の度合いは人それぞれ違います。
手引きがあるならそれに従っても経験値が奪われるわけじゃないので、変なプライドは捨てて、私にとって適切な介助をお願いしますよ。
③力でいけると思っている
最も危険なやり方。
無理だから笑
そんな力で動くなら自分で動かしてるよ笑
立ち上げるのは勢いよく！
→首がのけぞって変な音したぞ
脚が出ないなら回してあげよう！
→足首変な方向に曲がってるよ
まっすぐ立てないなら持ち上げよう！
→全体重がわきの下にかかって涙が出るほど痛いです
動けないみたいだから動かしてあげよう！
→いやバランス！！！余計硬直するわ
トイレでは背中を付けた方が安全よね！
→蓋のフチって知ってる？背中に当たって痛いんだわ
こういう力づくする人って、他の介助もそうだよね。(偏見)
服着せるのも縫い目ちぎれるんじゃないかってくらい無理やり。
ご飯も次から次へと口に入れようとする。
あと、ズボンとパンツはお股に食い込むくらい上げる。笑
こんなんなら、同じ力を使うでもお姫様抱っこされて移乗した方がよっぽど良い。
④話を聞かない
あまりに危ないときは、移乗の途中でこうしてほしいと言うのですが、まあ聞き取ってもらえないよね。
これは私の発話が悪いから仕方ないんだけどさ。
そのあとよ。なんて言ってたの？がない。
あっても文字盤使わないで頑張ろうとする。
もしくは文字盤の使い方がわからなくて話にならない。
(ちなみに私の文字盤は使い方も書いてあります)
で、話す気なくなって、もういいです～って諦めちゃう。
⑤見ても聞いても忘れる
これはどうしたらいいですか？
毎回言って、次には忘れてて、言うとそうだった～って。
覚える気ないのかな？
それともあれかな？
私がいつまでもその都度指示してくれると思ってんのかな？
そんな優しい病気じゃないよALSは。
喋れなくなって困るのは私だけじゃなく、介助する側もだよ。
頼むから覚えてくれ。
あとよくあるのが、移動途中で上記のようなことがあって動けなくなった時にいわれることなんだけど。
よかったら読みながらやってみてください。
身体が傾いていて...例えば左にしましょう。
左に傾いていて、体重も左足に乗っているときに、「左足動かして」って言われるんですよね。
出来ます？？
人体の構造上、無理じゃないですか？
これを言われた時の私の頭の中↓
あ、そうか、飛べばいいのか！
けんけんぱっと！
...そんなんできたら一人で移乗するよ...
こう面白く書いてるように見せかけて、実際は結構ヤバい。
お世話になってる皆さんのことを本当は悪く書きたくない。
わざとやってる人は多分いないから。
でもちょっと我慢の限界みたい。
これだけじゃないんだけど、今までにあった嫌な介助、介助者の都合がありありと感じられる介助や看護をぶわーーー！っと思い出しちゃって、人に会うのが怖いです。
「またこっちのせいにして」
「なにいってるかわかんない」
「は？」
そんな風に言われるとね。
なんもしない、なんも介助がいらないように、ずーっと眠っていられたらいいのに、と思う。
私の不満、わがままですか？
重度訪問介護＆自薦ヘルパー オンラインシンポジウムでの学び
どうも、もっちーです。
毎日ニュースがオミクロン大雪オミクロン大雪で嫌になっちゃいますね。
前記事では重度訪問介護について、そもそもどんな制度か？そして私の経験をまとめたのですが、
そのあと大変勉強になるシンポジウムが開催されまして、今回はその紹介と私の気づきや感想をシェアしたいと思います。
シンポジウムは、一般社団法人日本ALS協会 主催『全国どこでも24時間介護体制は作れます！』〜重度訪問介護とは？自薦ヘルパーとは？〜というタイトルで、ZOOMのウェビナー形式で行われました。
(余談ですが、コロナのせいでこうしたオンラインセミナーやミーティングが当たり前にできるようになったこと、移動に相当な労力を要する我々にとっては、ものすごい恩恵だと思います)
サイトがあるのでリンク貼っておきます↓↓
この中で、重度訪問介護と自薦ヘルパー利用のための支援団体...つまり多くの事例を見てきたプロの方や、実際に利用されているALS患者さんの生の声を聞くことができ、知りたかったことがクリアになっただけでなく、自分の制度に対する理解はまだまだだなぁと痛感しました。
中心になるお話は、岐阜県の山間部で暮らすALS患者さんが介護ヘルパー事業所ゼロの段階から、自薦ヘルパーを導入して24時間重度訪問介護で生活できるようになるまでの経緯というもの。
そしてそれに関わった支援団体、先輩患者、自薦ヘルパー事業所などのみなさんの、とっておきの情報が惜しみなく公開されました。
中でも私が特に気になった点を紹介しますね。
重度訪問介護は長時間が前提
前記事で現在の私の重度訪問介護の支給時間について触れました。
『約120時間、単純計算で1日4時間』と書きましたが、ちょっと考え方が違うようです。
そもそも重度訪問介護は長時間利用が前提なのですが、その長時間が私が思っているより長いものでした。
1日3交代でヘルパーが入るとして8時間以上、16時間、24時間などで支給される(もしくは申請する)前提で作られた制度だそうです。
4時間でも長時間と思い込んでいました(恥)
で、もしかしてショートやデイに通っている日を除いて計算したら、ちゃんと8時間になるんじゃないかと思って...
私がショートやデイに行くのは月14日なので、
120時間÷17日＝7.05...
いや、なんないんかい！！笑
申請ははじめから24時間で
長時間の介護が必要な状態ならば、申請は徐々に時間数を増やすのでなく、最初から24時間でしたほうが良いようです。
驚きました。
以前、和歌山県でこの支給量(時間のこと)に関する訴訟があったそうです。
裁判の結果、常に介護が必要という患者の実情を考慮し、自治体には21時間以上支給するのを義務付けるという判決が出ており、この判例を自治体との交渉に使えば、自治体も出さざるを得ないというか。
もちろん、口で説明するだけでなく、判例や他の患者の事例、厚労省の通達等を細かく資料にまとめて交渉する必要があります。
骨の折れる作業ですが、自分の望む生活のため。
また自分が交渉することで、次に続く人が楽になればいいなと思って頑張ってみようと思います。
『同居家族がいたら支給できない』は誤り！だけど...
介護は家族がするもの、という時代じゃないので、当たり前なのですがね。
これを理由に支給量が減らされるということはありません。
今回のパネリストさんにも奥様が専業主婦でも24時間支給されている方がいて、とても心強い。
何なら介護しなきゃないから働けなくて困っている！と申請時に伝えた方が良いようです。
とは言え、重度訪問介護が使えるまで、居宅介護との間の期間はどうしても家族に頼らざるを得ないのがどうにかならないのかなとも思います。
我が家も今そうです。
彼は会社員です。
疲れて帰ってきて私の介護。
しかも注文が細かいです。
申し訳ないなと思うのですが、自分では身体を動かせないので頼ってしまいます。
なのでちょっとのことで喧嘩になります。
24時間支給されるまで施設に入った方が良いのかなぁと思ったりするものの、今度は入れる施設がない問題。
困ってます。
いや、だから、今が申請し直しのタイミングなのか。
自薦ヘルパー、青森にいるのかしら？
重度訪問介護と切っても切り離せないのが、自薦ヘルパーです。
24時間重度訪問介護を利用するとなると、夜勤ありの長時間の介護に入れるヘルパーさんを探さねばなりません。
一般的なヘルパーの事業所には残念ながらいないので、自分で求人を出して自分で面接をして自分専属のヘルパーさんを雇うのです。
それが自薦ヘルパーです。(とてもざっくり)
重度訪問介護については、私の市でも制度を知っている人はいるのですが、自薦は私のケアに関わる方の中で知っている方はいませんでした。
相談員さんも、市の保健師さんも知りません。
まあ、自分で探すシステムな上、事業所に登録する必要があって、パッと見は他のヘルパーさんと変わらないので、当事者以外知らなくて当然ですが。
それでも同じ県にいたら経験談を伺いたいところ。
青森には果たして自薦ヘルパーさんはいるのでしょうか。
というかそもそも24時間重度訪問介護で暮らしている方はいるのでしょうか？
気になるところです。
ちなみに、自薦ヘルパー、めっちゃ稼げるよ。
夜勤だったり盆正月なかったり、仕事は介護に変わりないから大変ではあるけども、介護する相手は一人だから相性良ければいい仕事だと思うんだよね。
誰かやらない？？(軽い)
以上、シンポジウムから私が学んだことと感想でした。
重度訪問介護や自薦ヘルパーについて、もう少し知りたい方に朗報です。
なんと先程張り付けたリンク先HPに当日の発表資料がすべて載っています！
そして後ほど当日の録画がアップされるようです。
資料にはないQ&Aなんかもあったので、重度訪問介護や自薦ヘルパーの導入を考えてる方はぜひともチェックしてみてくださいね！
では、今日も最後まで読んでくださりありがとうございます♪
へばの～。
重度訪問介護って知ってますか？
どうも、もっちーです。
視線入力にスイッチ入力を組み合わせたら、めちゃくちゃ入力スピードが上がって、話すのも書くのも楽しくて仕方ないです。
QOL爆上がり中！
さて、今回はちょっと難しいかもしれないけど、本当に多くの人に知ってもらいたい制度「重度訪問介護」についてです。
よろしければ最後までお付き合いください。
障害者がヘルパーなどの福祉サービスを利用するには？
病気やケガで障害を負い、日常生活に人の援助が必要になることがあります。
私は手から動かせなくなったので、一番始めに困ったのはお風呂でした。
服が上手く脱げない、シャンプーが力が入らず洗った気がしない、やっと風呂から上がって清潔になったのに、また必死に着替えるもんだから汗かいて風呂の意味なし...そんな状態になった頃、「人に頼ろう」と決断しました。
私の担当の相談員さん(介護保険で言うところのケアマネさん)に相談し、居宅介護(ホームヘルプ)を導入することに決まったのですが、ヘルパーをお願いするのには事業所に電話してきてもらうってわけではありません！
高齢者の介護と同様に、障害福祉サービスも公的な支援なので、法律があり、それに基づき市町村が決めることを決め、それに従い事業所が実際にサービスを行う、ということになっています。
(まあ、余るほど資産があれば自分でヘルパーさんを雇えるかもしれませんがw)
どんな感じだったか、私の場合を具体的に説明します。
軸になる法律は『障害者総合支援法』です。
障害者が居宅介護などの福祉サービスを利用するためにはまず、市町村の「障害支援区分（１～６）」の判定を受ける必要があります。
市町村に調査の依頼をすると、調査員が訪問調査にやってきます。障害の状態の確認や日常生活でできること・できないこと等をじっくり聞き取り調査してくれます。
この調査員のまとめたものが判定のベースになるとのことでした。
なので遠慮せず質問項目以外にもできなくて困っていることを伝えた方が良いですよ！
訪問調査＋医師の診断書をもって判定会議が行われ、相談員さん(か本人)が作成した支援計画案をもとに支援区分が決められます。
そして忘れたころにその区分などが記された「障害福祉サービス受給者証」というものが送付されてきます。ええ、忘れたころに(笑)
で、市町村が決めた範囲内で計画をもう一度立て、ヘルパー事業所等と契約を結び、実際に福祉サービスを受けるという流れになっています。
市町村によると思いますが、最初相談員さんに相談してから実際ヘルパーさんが家に来るようになるまで、私は3か月くらいかかりました。
結構時間かかりますよね(白目)
私のような進行性の病気だと、実際にサービスが入るときには希望した時より症状が進んでいる可能性があり、必要な支援も増えている！なんてことが起きかねません。
いろいろな手順を踏んで多くの人が動いて成り立っているのはわかるのですが、もう少しスピード感が欲しいところです。
支援区分６以上の支援が必要になったら？
私は初めて受給者証を貰ったのが2019年の5月、支援区分は3でした。
ヘルパーさんにお願いしていたのは、お風呂介助、洗濯、掃除くらいなものでした。
症状の進行に伴いヘルパーさんにお願いすることが増え、２年で支援区分はマックスの6まで順調に上がり、2021年の６月には区分６で与えられる時間では介助が間に合わなくなってしまいました。
そこで相談員さんやヘルパー事業所と相談を重ね、次の手段として重度障害者が利用できる「重度訪問介護」に切り替えることになったのです。
知ってますか？重度訪問介護という支援があること。
残念ながらかなり認知度の低い制度だと思います。
知られていないから利用者が少ないのか、少ないから知られないのか、はたまた公費がかかるので知られたくな...おっといけない。
この制度だけではありませんが、この国には知られていないけど困っている人を助けてくれる仕組みがちゃんとあります。
一人で抱え込まないで周りに聞いてみること、困ってるから助けて！と言えること、自分で市町村や専門家に問い合わせてみることが、福祉の恩恵を受けるには欠かせないのだと、病気になってから思い知らされました。
居宅介護と重度訪問介護の違い
話を戻します。
居宅介護と重度訪問介護にはどんな違いがあるのか？？
①対象者
まず対象者が重度はざっくり言えば常に介護が必要な重度障害者です。
寝たきりとか、私みたいに座ってられるけど手足が動かないからすべての行動に介助が必要とか。
支援区分4以上とか細かい条件はもちろんありますよ。
②サービス内容
そして受けられる支援も増えるし、融通がきくようになります。
居宅介護では「身体介助〇分」と支援計画に記載されていればそれ以外のこと...例えば買い物代行(家事援助のときにできる)だったり散歩(不可)だったり、そういうことはできませんでした。
しかし重度訪問介護では、生活のサポートを総合的にしてくれます。
家庭での実生活って活動内容を区切って行うわけじゃないですよね。
今ちょっと時間あるからあれしよう、ってな感じで動いてますよね？
そのようにサポートが受けられるのですごく自由な感じがします。
こんなことがありました。
ある夕方、ヘルパーさんにご飯を食べさせてもらっていたら、外からドーン！と音が。
近くで花火が上がっていました。
それでヘルパーさんと大急ぎで外に出て花火見物。
こういう自由さが重度訪問介護にはあります。
③「見守り」
正式には上のサービス内容の一部なんですが、重度訪問介護には「見守り」というものがあります。
居宅介護にはこれがなく、サービス時間を余すことなく、やることをやって終了という感じですが、重度訪問介護では比較的長時間ヘルパーさんが支援に入っているのて、何もない時間も生まれます。
その時間は見守りの時間になります。
我が家では一緒にムムちゃんを見て癒されたり、オリヒメアイでお話ししたり、そんな時間になることが多いです。
④時間
そう、いちばんの違いはヘルパーさんが長時間いてくれることです。
居宅介護の支援区分６のときは私の場合、週４朝or昼に身体１時間、夕に家事＋身体2時間というようなサービス内容で時間ギリギリでした。
足りない分は訪看さんにも入ってもらったり。
それが今は支給時間 120時間／月 です。
つまり一日当たり４時間くらいヘルパーさんにいてもらえる計算です。
実際はデイサービスやショートステイを利用する日もあるので、もう少し余裕があります。
身体状態のわりに支給時間少ない...という声も聞こえてきそうですが、初めての重度申請にしてはもらえてないですかね...？
というわけで、相談員さんと事業所のお力により無事に申請が通り、今の所は十分な時間数で利用できています。
重度訪問介護について、詳しく知りたい方はこちらのサイトをご覧ください。
重度訪問介護の課題
ちなみに、重度訪問介護は２４時間使える制度です。
ですが実態はというと、地域格差がひどく、実際に重度のサービスを行っている事業所の職員しか詳しく知らないなんてことや、申請が通ってたくさん支給時間を得てもサービスに入れる事業所がないなんてこともザラです。
そして全国的な介護職員不足...
青森も遅れている地域です。
ぶっちゃけ、ニーズはあっても事業所の利益が他の制度より少ないってのも原因かと。
あとは障害福祉は自己負担額が少ない分、公費がたくさん使われるので、市町村の財源的にはたくさん利用されると困るでしょうね。
でも本当は対象者は誰でも使える制度なんです。
同じ国の同じ制度の下で、同じ病気や障害で、慣れ親しんだ地域に住みたいという同じ思いを持ちながら、制度を活用できる人と出来ない人がいるなんておかしいです。
至急改善されるべき課題です。
いかがだったでしょうか？
難しい話ですよね。
公費がかかわってくると仕組みもわかりにくいし時間もかかるし。
何より大変なのは先程も書いたように、自分で動かない限り誰も教えてくれないということ。
とりあえず使えるようになったということは一歩前進だけど、この先支給量を増やすにはもっともっと自分たちで動く必要が出てくるんだろうなー。
頑張らないと！
自分が心地良い場所で、自由に暮らすためです！
最後まで読んでくださってありがとうございます♪
へばの～。
