昨日「ブログに書きたいこと」を投稿しましたが、そのベースとなる私の病歴や現在の身体状況を紹介するのを忘れていました。
読んでいる方の殆どはTwitter経由だと思うのですが、そっちにも書いてはいるものの、なかなか人の過去ツイートは辿りませんよね笑
というわけで、ご存知の方は改めまして、ご存知でない方ははじめまして、私自身は振り返りまして、どうぞご覧ください。
注意
下記はあくまでも私の場合です。
病歴や症状には個人差があります。
似たような症状にお困りの方は、これを読んで安心したり恐れたりせず、専門医を受診してください。
《病歴》
2016年8月
ピースをするとき左手(利き手)小指の動きが鈍いと気付く
11月
箸が使いにくい、開いた小指が閉じられない
痺れなし、他の部位に症状ないため放置
2017年2月？
整形外科受診
慢性的な肩凝り、ストレートネック、運動過剰の影響？→ビタミン剤処方
6月
重い物を持ちづらい、運動しても左腕だけすぐ疲れる、字が汚くなる
よく見たら親指付け根の筋肉が痩せている
8月
物を落とすようになり、しかも左手だけなため脳卒中を疑い、脳神経クリニック受診
頚部レントゲン・脳MRI異常なし、左手筋力低下等認められ、まさかのALSの可能性指摘
総合病院紹介
9月
相変わらず症状は左手だけ
総合病院受診し検査三昧
脳・頚椎MRI異常なし、血液検査異常なし、腱反射亢進、力比べ(というのか？先生の触診)で左右差あり、針筋電図で異常あり
→運動ニューロン疾患の疑い、平山病疑い
さらに大きな病院紹介
10月
大病院受診
若いからALSじゃない疾患かもということでもう一度検査やり直し
症状のない右手で針筋電図異常出る
→検査入院すすめられる
11月
脚が前に出しにくい、回転しにくい
2018年3～4月
大病院検査入院
これまでの検査＋CT、肺活量、髄液、心電図、尿、あらゆる検査実施
→総合的な判断でALS確定診断
難病申請、リルゾール(薬)服用開始
8月
歩きにくい、喋りにくい、薬の副作用で体調不良
すっかり右利きに
県外の大学病院にて再度検査入院するも診断変わらず
10月
大学病院の治験にエントリーするも構音障害で落選
リルゾール、肝機能に異常出たため中止
地元病院へ転院
11月
ラジカット(点滴)、訪問看護、訪問リハビリ開始
床に座ると自力で立ち上がれない
外出時は車椅子利用
2019年5月
右手も使いにくくなってきた
一人で入浴できなくなりヘルパー導入
障害支援区分3
9月
デイサービス利用開始
2020年1月
一人で起き上がれない
障害支援区分5
5月
一人で食事がとれない
7月
一人で椅子から立ち上がれない
9月
同居人の介護負担軽減のため毎月5日間のショートステイをすることに
《現状》2020年11月現在
出来ること
・寝転んだ状態でタッチペンを上手く持てればスマホがいじれる
・寄りかかれば立っていられる
・歩行器を使えば歩ける
・数分なら支えなしで座っていられる
・会話(かなり聞き取りにくいそう)
・呼吸(検査的には正常範囲内)
出来ないこと
手が全く駄目なので生活全般の動作が不可能
な、長い…
こう書いてみると、確実に進行しているのが見えてALSの怖さを感じます。
しかし、今出来ることが意外と多いことにも気付きます。
大学病院の医師曰わく、おそらく進行が早い方ではないとのこと。
その言葉を信じて、現状維持を身体の目標、動けなくても出来るワクワク探しを心の目標にして、日々過ごしております。
読んでくださってありがとうございました。
へばのー。
