ALSと青森で自由に生きる。

難病ALSになった30代女性が、地元青森県で自由に生きるための試行錯誤と実践を記す。制度等はあくまでも青森県の場合です。

このブログに書きたいこと

多くのALS患者さんがブログを書かれてますね。
それぞれ個性や特徴があって、その方らしさが見受けられるのが面白いです。

さて、私のALS患者としての個性とは??

①30代である
進行性の難病に若いうちになると困ることが多々あります。
一番は介護保険制度の対象外であるということです。

バリアフリー住宅を建築中である
現在一般的なアパート住まいですが、身体が動かなくなるにつれ転倒等の家庭内事故のリスクが高まってきました。
そこで思い切ってバリアフリー住宅を建てることに。
介護し易い、暮らしやすい住宅とは?を模索しています。

③重度訪問介護や自薦ヘルパー導入を目指している
家を建てるのはこれも理由の一つです。
出来ることなら在宅でケアを受けながら自由に暮らしたい。
そのために必要な制度だけど、すんなり導入とはいかなそう。

④青森在住
田舎です。
でも?だから?好きです。
都市部で暮らす患者さんとの違いはあるのでしょうか?

⑤アイデア出しだけは得意
思いつきだけはいっちょ前です。
実行力は物理的にも人間的にもありません。
ただ聞いて欲しいだけ。

こんなところでしょうか。
このブログでは上記のことを中心に書いていきたいと思っています。

書かないこともあります。
それは心境の変化など内面的な話です。
昔から感情を文章で表現するのが苦手なので、その辺は他の患者さんにお任せして…
ただ、日常の雑感はTwitterをやっているのでそちらで吐き出しております。
興味のある方はご覧ください。

へば。