ALSと青森で自由に生きる。

難病ALSになった30代女性が、地元青森県で自由に生きるための試行錯誤と実践を記す。制度等はあくまでも青森県の場合です。

2020想定外ベスト3

じゃんぼかった!

(髪切った!)

f:id:motchyALS:20201231170225j:image

どうも、もっちーです。

晦日まで営業している訪問美容師さんのおかげで、気持ち良く新年を迎えられます。

今回もオシャレにしてくれました。

ハイライト、見えますか?

そう言えば訪問美容師さんに来てもらうようになったのも今年からでした。

おかげさまで以前のように髪を染めたり、トレンドの髪型にしたりと、オシャレを楽しめるようになりました。

身体は動きにくいけど中身は普通の30代女性です。

小綺麗でいたいじゃないですか。

そんな思いを叶えてくれる、2020年の素敵な出会いでした。

 

 

今年もあっという間に一年が過ぎました。

何もしてないから長く感じるのかと思いきや、どうやら年を重ねるほど一年が短くなる法則は病気関係ないようですね。

皆さんはどんな一年でしたか?

私は一言でまとめると《想定外》ですかね。

もちろん、良いこともそうでないことも両方ありましたが。

というわけで今年最後の記事は「2020想定外ベスト3」を紹介したいと思います。

 

第3位 コロナ禍

コロナのせいで、どこにも行けなかったなぁ…

旅行ももちろんだけど、去年は行けた隣県のショッピングモールも父の入所する施設も。

友達にも弟家族にも会えなかった。

コロナじゃなかったら…

ネガティブで嫌だなぁ。

でも全世界的に想定外でしたよね。

想定外に早く終息してくれないかな。

 

第2位 「スタート」多し

何かと新しいことが始まったり、新たなチャレンジが多かったのですが、年初は想像していなかったことばかり。

福祉車両の購入、ショートステイの導入、ブログ開始、無職年金生活スタートなど…

全部ブログのネタになるくらいのパンチがありますが、いちばんポジティブなスタートだったのは7月のプレゼンでした。

ALS当事者や関係者による自分自身をプレゼンするイベントに挑戦したのです。

ちょうど休職期間も終了間際で、何か新しいことをしなくてはと焦っていたんだと思います。

あまり深く考えずに勢いでエントリー(笑)

結局いろんな方の力を借りてなんとかやり遂げられたわけですが…

このプレゼンきっかけでたくさんの県外のALS患者さんや関係する職業の方と出会うことができました。

その皆さんとオンライン上で交流するたびに、エネルギーや知恵や優しさ、共感などをいただいて、とにかく元気になれます。

病気と戦う上で、本当に繋がりって大事。

Twitterの皆さんも含めて、このご縁・繋がりは大事にしたいものです。

また、人に思い切ってお願いすることも必要なんだと理解しました。

頑張っても出来ないモンは出来ないし、我慢しても何も解決しない。

さっさと人に頼って先に進みましょう、っていうね。

ALS患者、究極の心得。

 

勢いでチャレンジしたけども、得るものしかないというポジティブすぎる想定外な出来事でした。

 

第1位 家、建てる。

今ではテンション高く新居!新居!言ってますが、半年前まではマイホームを建てるなんて微塵も考えていませんでした。

というか、マイホームを持つことに否定的で、今でも病気じゃなければ持たなかったと思っています。

 

想定外オブ想定外。

 

普通の住宅が身体が不自由だととんでもなく危険なのも想定外。

賃貸物件にバリアフリー住宅がこんなにないのも想定外。

中古住宅のバリアフリーリフォームだと新築と金額変わらないのも想定外。

狙っていた地域にポツンと予算内の売り土地があったのも想定外。

こちらの事情を汲んで何から何まで力を貸してくれるハウスメーカーさんと出会えたことも想定外。

2ヶ月半で更地から家が建つのも想定外。

 

これを一位とせず何がなるのか。

来月からの新居での生活は想定外なことがないと良いですがね…

想定外もまた人生の彩り。

そう思えると良いなあ。

 

 

それでは皆様、今年は当ブログを読んでくださりありがとうございました。

へばまだ来年!