ALSと青森で自由に生きる。

難病ALSになった30代女性が、地元青森県で自由に生きるための試行錯誤と実践を記す。制度等はあくまでも青森県の場合です。

憧れていた暮らしが目の前に。

どうも、もっちーです。 死んでません。 Twitterで書くことに満足してしまってブログは放置していただけです。 しれっと復活。 これからはTwitterとリンクせず、書きたいときに書きたいことを短く書きます。 最近あったすごいこと。 おかげさまで八戸市初(こ…

ALSでもオシャレしたい気持ちを助けるグッズ①

どうも、もっちーです。 すっかり暖かくなりましたね。 暖かくなればオシャレしてお出かけしたいものです。 連休中、みなさんはお出かけしましたか? 私は半年ぶりに父に会いにいきました。 同じ県内とは言え、父は高齢者施設入所、私もデイサービスや訪問サ…

検査入院を思い出してみる

お彼岸ですね。 みなさん墓参りはしましたか? 私はしばらく行けていません。 しかしお墓でなくても亡くなった方を想って手を合わせることに意義があると、先日どこかで拝見しました。 なので、合掌。 お母さん、今年も娘は生きています。健康じゃないけど。…

わりと危なかった話

どうも、もっちーです。 この間、わりと怖い思いをしたので事の顛末を反省がてら綴ろうと思います。 ※なんか書いてるうちに懐かしのケータイ小説みたいになってきたので、その路線で書ききりました。スイーツ笑 星座占いはあてにならない。 先週末の私の星座…

やわらかフード探し

オリンピックはウトウトして日本勢の活躍をことごとく見逃しました。 どうも、もっちーです。 先日ツイッターの方で新たな試みを始めました。 その名も『#やわフード報告』! やわフードというのは、介護用じゃないやわらかい食べ物のことです。 そういう言…

意思伝達装置とは?

どうも、もっちーです。 青森でもオミクロン株による感染拡大が続いております。 毎日感染者過去最大というニュースを見ると気が滅入りますよね。 でももうひと踏ん張り、うつさない・もらわない対策をして収束まで耐えましょう。 さて、今日は私の生活必需…

不満たらたら

※今日の話は不満、愚痴、嫌味等のネガティブ発言しかありません。 そういうの見たくない人は↓矢印が見えてるうちにページをそっと閉じてね。 ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ 私の移乗の手順 足を引いて、かかとが膝より後ろになるように座らせる 前傾姿勢で…

重度訪問介護&自薦ヘルパー オンラインシンポジウムでの学び

どうも、もっちーです。 毎日ニュースがオミクロン大雪オミクロン大雪で嫌になっちゃいますね。 前記事では重度訪問介護について、そもそもどんな制度か?そして私の経験をまとめたのですが、 motchyals.hatenablog.com そのあと大変勉強になるシンポジウム…

重度訪問介護って知ってますか?

どうも、もっちーです。 視線入力にスイッチ入力を組み合わせたら、めちゃくちゃ入力スピードが上がって、話すのも書くのも楽しくて仕方ないです。 QOL爆上がり中! さて、今回はちょっと難しいかもしれないけど、本当に多くの人に知ってもらいたい制度「重…

2022年、STOP先延ばし

どうも、もっちーです。 改めまして、あけましておめでとうございます。 今年もマイペースにブログを更新したいと思いますので、みなさんはの~んびり見守っていただけたらありがたいです。 よろしくお願いいたします♪ さて、みなさん今年の目標など決められ…

ハッピーサマーウェディングフォト

年の瀬ですね。忙しいですね。なんもできない私ですらソワソワしてますもん。 どうも、もっちーです。 というわけで今日は2021年イチ楽しかったイベントについてお話して、ハッピーな気分に浸り、忙しさから目を背けましょう。 タイトル通りなんですが、夏に…

動かせない手と「手が使えたら」の妄想

どうも、もっちーです。 今日は病気になってから毎日毎日考えてしまう手のことを嘆かせてください。 普段あまり書かないような気持ちの話なので、うまくまとまらないと思いますがよろしければ。 私のALSの症状は、利き手の小指の動きにくさから始まりました…

胃ろう造設②

どうも、もっちーです。 寒いですね。...と言いたいところですが、四六時中全館空調のぬくぬくな家にいるので寒さに疎いです。新築最高です。 さて、今回は胃ろう造設のお話の続きです。手術後から退院までの様子と、在宅で使っている感想をまとめます。ちな…

胃ろう造設①

どうも、もっちーです。 今回からしばらく、この記事↓↓ motchyals.hatenablog.com で取り上げた項目を一つずつ詳しく書いていこうと思います。 今回は胃ろう造設手術について。 胃ろうとは? 今年の春、飲み込みが異常にしにくくなり、食べるときや飲み物を…

はてなブログ10周年特別お題「はてなブロガーに10の質問」

どうも、もっちーです。 前回の記事の詳細版を書こうと思ってましたが、ブログを始めて1年経ったし改めて自己紹介ということで、はてなブログのお題に挑戦してみます。 よろしければご覧くださいね♪ はてなブログ10周年特別お題「はてなブロガーに10の質問」…

半年間のダイジェスト

お久しぶりです。もっちーです。前回の投稿から半年以上も経ってしまいました。 季節は春から秋...というか青森はすっかり冬になってしまいました。 みなさんコロナなどに負けずに無事にお過ごしでしょうか? 私は健康な身体では分からなかったであろうこと…

確定診断ってこんな感じです

まめしくちゃーが?(お元気ですか?) どうも、もっちーです。 私は3年前の4月に初めて確定診断を受けました。 通院で出来る検査と経過観察を続けていましたが、いよいよALSの可能性が濃厚となり、検査入院(※)を2018年3月から4月初旬にかけてしました。 …

好きこそ物の上手なれ

しばらぐぶりだの どしちゃー? (お久しぶりです いかがお過ごし?) どうも、もっちーです。 ブログしばらく放置していました。 最初の方でしっかりした記事(自分で言うw)を書きすぎて、どんどん自分でハードル上げてたことにやっと気付きました。 情報をま…

ユニバーサルデザイン服で着替えがラクラク

おばんです。 まめしくてらが? なんも寝らいねくて困っちゅー(全然寝れなくて困ってますわ) どうも、もっちーです。 今日はユニバーサルデザインの洋服をご紹介。 ブランド名はAlive‐アライブ‐ サイトはこちら→Aliveアライブ 代表の百澤さんはALSご遺族、…

風呂でかくない?

おばんですー どうも、もっちーです。 そう言えば新居のバリアフリーなお風呂を披露していなかったので、今日はそれを。 もったいぶってまずは脱衣所から。 約3畳です。 奥行きを出して、下着類を置ける棚と物干しを付けてもらいました。 洗濯→干す→取り込む…

1月後半の『今日の一言画』まとめ

まめしくてらが? どうも、もっちーです。 いやー、引っ越して、最後のラジカット治療も終わって、何だかやる気が出ません。 面倒くさいのでもなく、ストレスがかかっている訳でもなく、嫌なことがあった訳でも、ブログネタがない訳でもないのですがね。 大…

《バリアフリー住宅》住んで4日で分かった心地よさ

わんつかスマホおしにぐしてよ、サボってまった (少しスマホが操作しにくくてさ、サボっちゃった) どうも、もっちーです。 新居でのスマホアームの固定法がしっくりきません。これは由々しき事態。 さて、引っ越して4日経ちました。 新居での生活まだまだ慣…

バリアフリーなトイレ

今日だばけんどゲジャゲジャってらはんですぱねあがってまいな (今日は道がぐちゃぐちゃしてるからズボンに泥ハネてだめだね) どうも、もっちーです。 新居への引っ越しも迫っております。 毎日忙しく片付けをしてもらっていますが、本当に自分で片付けが出…

書き描き

スマホばりちょしてればまねよ (スマホばかりいじってたらダメよ) 自戒です。 どうも、もっちーです。 2021年の目標として掲げた『今日の一言』の画像づくりにハマっております。 詳しくはコチラ→2021年、ALSアラフォーの目標 - ALSと青森で自由に生きる。 …

筆記不可な私の公的手続き

こったら中、ばげに まぢ ばやめぐんだば はんかくさいよ(こんな中、夜に繁華街をうろつくなんてア…(自主規制)) おっと、つい本音が。 どうも、もっちーです。 引っ越しに伴い、市役所の転居手続きと銀行の住所変更手続きに行ってきました。 とは言っても、…

2021年、ALSアラフォーの目標

あけましておめでとうございます! 今年も私はマイペースにゆるゆるとまいりますので、のんびり見守っていただけたら幸いです。 2021年もどうぞよろしくお願いいたします。 さて、年初と言えば何か一年の目標を立てる方も多いのでは? 私もいくつか考えたの…

2020想定外ベスト3

じゃんぼかった! (髪切った!) どうも、もっちーです。 大晦日まで営業している訪問美容師さんのおかげで、気持ち良く新年を迎えられます。 今回もオシャレにしてくれました。 ハイライト、見えますか? そう言えば訪問美容師さんに来てもらうようになった…

新居ほぼ完成

こったら雪だはんで、えふりこいでねぇで上下ヤッケば着ろ (こんな雪なんだから、お洒落気取ってないで上下ウインドブレーカーを着なよ) どうも、もっちーです。 除雪時はヤッケズボンは長靴にインが基本です。 新居がほぼほぼ完成しました! 節税のため、登…

熱唱リハビリテーション

かげっぱらがらべろっと出はるなじゃー (物陰から急に出てこないでよー) 年末はみんな慌ただしいけど、一時停止は守りましょう。 どうも、もっちーです。 昼過ぎ暇だったので久しぶりにスマホの音楽フォルダ開いた聴いてたら楽しくなっちゃって歌ってみたの…

食べやすいもの=美味い??

いきなり田子牛。 脂が甘くて美味かったです。 あ、どうも、もっちーです。 皆さん、クリスマスイブですよ! ケーキとかチキンとか、シャンメリーとか、何かご馳走食べますか? 我が家は昨日フライングで田子牛パーティーだったので、今日は焼き魚定食です。…