どうも、もっちーです。
毎日ニュースがオミクロン大雪オミクロン大雪で嫌になっちゃいますね。
前記事では重度訪問介護について、そもそもどんな制度か？そして私の経験をまとめたのですが、
そのあと大変勉強になるシンポジウムが開催されまして、今回はその紹介と私の気づきや感想をシェアしたいと思います。
シンポジウムは、一般社団法人日本ALS協会 主催『全国どこでも24時間介護体制は作れます！』〜重度訪問介護とは？自薦ヘルパーとは？〜というタイトルで、ZOOMのウェビナー形式で行われました。
(余談ですが、コロナのせいでこうしたオンラインセミナーやミーティングが当たり前にできるようになったこと、移動に相当な労力を要する我々にとっては、ものすごい恩恵だと思います)
サイトがあるのでリンク貼っておきます↓↓
この中で、重度訪問介護と自薦ヘルパー利用のための支援団体...つまり多くの事例を見てきたプロの方や、実際に利用されているALS患者さんの生の声を聞くことができ、知りたかったことがクリアになっただけでなく、自分の制度に対する理解はまだまだだなぁと痛感しました。
中心になるお話は、岐阜県の山間部で暮らすALS患者さんが介護ヘルパー事業所ゼロの段階から、自薦ヘルパーを導入して24時間重度訪問介護で生活できるようになるまでの経緯というもの。
そしてそれに関わった支援団体、先輩患者、自薦ヘルパー事業所などのみなさんの、とっておきの情報が惜しみなく公開されました。
中でも私が特に気になった点を紹介しますね。
重度訪問介護は長時間が前提
前記事で現在の私の重度訪問介護の支給時間について触れました。
『約120時間、単純計算で1日4時間』と書きましたが、ちょっと考え方が違うようです。
そもそも重度訪問介護は長時間利用が前提なのですが、その長時間が私が思っているより長いものでした。
1日3交代でヘルパーが入るとして8時間以上、16時間、24時間などで支給される(もしくは申請する)前提で作られた制度だそうです。
4時間でも長時間と思い込んでいました(恥)
で、もしかしてショートやデイに通っている日を除いて計算したら、ちゃんと8時間になるんじゃないかと思って...
私がショートやデイに行くのは月14日なので、
120時間÷17日＝7.05...
いや、なんないんかい！！笑
申請ははじめから24時間で
長時間の介護が必要な状態ならば、申請は徐々に時間数を増やすのでなく、最初から24時間でしたほうが良いようです。
驚きました。
以前、和歌山県でこの支給量(時間のこと)に関する訴訟があったそうです。
裁判の結果、常に介護が必要という患者の実情を考慮し、自治体には21時間以上支給するのを義務付けるという判決が出ており、この判例を自治体との交渉に使えば、自治体も出さざるを得ないというか。
もちろん、口で説明するだけでなく、判例や他の患者の事例、厚労省の通達等を細かく資料にまとめて交渉する必要があります。
骨の折れる作業ですが、自分の望む生活のため。
また自分が交渉することで、次に続く人が楽になればいいなと思って頑張ってみようと思います。
『同居家族がいたら支給できない』は誤り！だけど...
介護は家族がするもの、という時代じゃないので、当たり前なのですがね。
これを理由に支給量が減らされるということはありません。
今回のパネリストさんにも奥様が専業主婦でも24時間支給されている方がいて、とても心強い。
何なら介護しなきゃないから働けなくて困っている！と申請時に伝えた方が良いようです。
とは言え、重度訪問介護が使えるまで、居宅介護との間の期間はどうしても家族に頼らざるを得ないのがどうにかならないのかなとも思います。
我が家も今そうです。
彼は会社員です。
疲れて帰ってきて私の介護。
しかも注文が細かいです。
申し訳ないなと思うのですが、自分では身体を動かせないので頼ってしまいます。
なのでちょっとのことで喧嘩になります。
24時間支給されるまで施設に入った方が良いのかなぁと思ったりするものの、今度は入れる施設がない問題。
困ってます。
いや、だから、今が申請し直しのタイミングなのか。
自薦ヘルパー、青森にいるのかしら？
重度訪問介護と切っても切り離せないのが、自薦ヘルパーです。
24時間重度訪問介護を利用するとなると、夜勤ありの長時間の介護に入れるヘルパーさんを探さねばなりません。
一般的なヘルパーの事業所には残念ながらいないので、自分で求人を出して自分で面接をして自分専属のヘルパーさんを雇うのです。
それが自薦ヘルパーです。(とてもざっくり)
重度訪問介護については、私の市でも制度を知っている人はいるのですが、自薦は私のケアに関わる方の中で知っている方はいませんでした。
相談員さんも、市の保健師さんも知りません。
まあ、自分で探すシステムな上、事業所に登録する必要があって、パッと見は他のヘルパーさんと変わらないので、当事者以外知らなくて当然ですが。
それでも同じ県にいたら経験談を伺いたいところ。
青森には果たして自薦ヘルパーさんはいるのでしょうか。
というかそもそも24時間重度訪問介護で暮らしている方はいるのでしょうか？
気になるところです。
ちなみに、自薦ヘルパー、めっちゃ稼げるよ。
夜勤だったり盆正月なかったり、仕事は介護に変わりないから大変ではあるけども、介護する相手は一人だから相性良ければいい仕事だと思うんだよね。
誰かやらない？？(軽い)
以上、シンポジウムから私が学んだことと感想でした。
重度訪問介護や自薦ヘルパーについて、もう少し知りたい方に朗報です。
なんと先程張り付けたリンク先HPに当日の発表資料がすべて載っています！
そして後ほど当日の録画がアップされるようです。
資料にはないQ&Aなんかもあったので、重度訪問介護や自薦ヘルパーの導入を考えてる方はぜひともチェックしてみてくださいね！
では、今日も最後まで読んでくださりありがとうございます♪
へばの～。
