ALSと青森で自由に生きる。

難病ALSになった30代女性が、地元青森県で自由に生きるための試行錯誤と実践を記す。制度等はあくまでも青森県の場合です。

不満たらたら

※今日の話は不満、愚痴、嫌味等のネガティブ発言しかありません。

 そういうの見たくない人は↓矢印が見えてるうちにページをそっと閉じてね。

私の移乗の手順

  1. 足を引いて、かかとが膝より後ろになるように座らせる
  2. 前傾姿勢で重心を足の方にする
  3. 介助者はわきの下に手を入れて支えて立たせる
  4. 身体をまっすぐに保つ
  5. 左右に体重移動させながら、ゆっくり本人のペースで歩かせる

昨年6月に胃ろう造設で入院した際、担当のリハの先生が私の状態や癖を見て考えてくれた手順に+αしたものです。

先生が作ったものは、実際に私がモデルになって一つひとつ写真を撮って、良くない例までつけてプリントアウトしてくれたものです。

それを退院前のカンファレンスで関係事業所に渡して説明していただきました。

私からも介助法が変わったことと、こうしてほしいと説明を付け加えました。

 

さあ、ここまで言えば、今回の不満が何なのかおわかりですよね?

 

なんでこの通りにできないんだい?

っていうか、あなた読んだ?

あなたは最初できてたのになんでできなくなった?

 

私の症状が進んだってか?

いや、足は大して変わってないし、最近行き始めた施設の初対面の職員さんはできてんだよ。

不満です。

非常に不満です。

そして悔しいです。

口じゃ上手く伝わらないから写真とか文字でなんとかわかってもらおうとしているのに。

手順通りにすれば、スムーズに移乗できるのに。

もっちー=動けない って決めつけてるんですか。

はっきり言って介助する側ができてないせいですよね?

 

 

何が問題なのか、この際なのでイラっとポイントを全部書きます。

①そもそも読んでない

 えーと、安心安全のための重要な書類だよね?

 事業所内で共有しないの?なんで?

 てか、あなたカンファレンスにいたよね?

②自己流アレンジ

 ベテランさんに多いです。

 最初は手引き通りだったのに、わきの下じゃないところを支えたり(バランス取れなくて危ないんです)、身体を密着させてみたり(同じく、バランス取れなくなります)

 そして言うのは「はい、がんばって!」

 あなたのせいで頑張れないんですー。

 自信と経験がおありなんでしょうが、障害の度合いは人それぞれ違います。

 手引きがあるならそれに従っても経験値が奪われるわけじゃないので、変なプライドは捨てて、私にとって適切な介助をお願いしますよ。

③力でいけると思っている

 最も危険なやり方。

 無理だから笑

 そんな力で動くなら自分で動かしてるよ笑

  立ち上げるのは勢いよく!

   →首がのけぞって変な音したぞ

  脚が出ないなら回してあげよう!

   →足首変な方向に曲がってるよ

  まっすぐ立てないなら持ち上げよう!

   →全体重がわきの下にかかって涙が出るほど痛いです

  動けないみたいだから動かしてあげよう!

   →いやバランス!!!余計硬直するわ

  トイレでは背中を付けた方が安全よね!

   →蓋のフチって知ってる?背中に当たって痛いんだわ

 こういう力づくする人って、他の介助もそうだよね。(偏見)

 服着せるのも縫い目ちぎれるんじゃないかってくらい無理やり。

 ご飯も次から次へと口に入れようとする。

 あと、ズボンとパンツはお股に食い込むくらい上げる。笑

 こんなんなら、同じ力を使うでもお姫様抱っこされて移乗した方がよっぽど良い。

④話を聞かない

 あまりに危ないときは、移乗の途中でこうしてほしいと言うのですが、まあ聞き取ってもらえないよね。

 これは私の発話が悪いから仕方ないんだけどさ。

 そのあとよ。なんて言ってたの?がない。

 あっても文字盤使わないで頑張ろうとする。

 もしくは文字盤の使い方がわからなくて話にならない。

 (ちなみに私の文字盤は使い方も書いてあります)

 で、話す気なくなって、もういいです~って諦めちゃう。

⑤見ても聞いても忘れる

 これはどうしたらいいですか?

 毎回言って、次には忘れてて、言うとそうだった~って。

 覚える気ないのかな?

 それともあれかな?

 私がいつまでもその都度指示してくれると思ってんのかな?

 そんな優しい病気じゃないよALSは。

 喋れなくなって困るのは私だけじゃなく、介助する側もだよ。

 頼むから覚えてくれ。

 

あとよくあるのが、移動途中で上記のようなことがあって動けなくなった時にいわれることなんだけど。

よかったら読みながらやってみてください。

身体が傾いていて...例えば左にしましょう。

左に傾いていて、体重も左足に乗っているときに、「左足動かして」って言われるんですよね。

出来ます??

人体の構造上、無理じゃないですか?

これを言われた時の私の頭の中↓

rocketnews24.com

あ、そうか、飛べばいいのか!

けんけんぱっと!

...そんなんできたら一人で移乗するよ...

 

 

こう面白く書いてるように見せかけて、実際は結構ヤバい。

お世話になってる皆さんのことを本当は悪く書きたくない。

わざとやってる人は多分いないから。

でもちょっと我慢の限界みたい。

これだけじゃないんだけど、今までにあった嫌な介助、介助者の都合がありありと感じられる介助や看護をぶわーーー!っと思い出しちゃって、人に会うのが怖いです。

「またこっちのせいにして」

「なにいってるかわかんない」

「は?」

そんな風に言われるとね。

なんもしない、なんも介助がいらないように、ずーっと眠っていられたらいいのに、と思う。

 

私の不満、わがままですか?