わいー！ゆぎつもったんずな！ (あらー！雪積もってたのね！) どうも、もっちーです。 前振りの津軽弁講座の通り、昨日の朝は青森でも雪が積もっていたようです。 いよいよ冬本番ですね。 ぬくぬくの羽毛布団やふわふわのフリースパジャマ、熱々の鍋料理に冷…

ニジューのMV泣がさるー(泣ける、泣かされる) ※～さる=自らの意思によらず事象が起こってしまう時に用いる便利な津軽弁 どうも、もっちーです。 突然ですが、今、スマホがとても打ちやすいのでブログを書いています。 今。 書くのは今がチャンス。 ？？？で…

さみぃはんでなもやるきさね (寒いから何もやる気がしない) どうも、もっちーです。 バリアフリーマイホームが想像以上のスピードで出来ています。 進捗状況の画像を見ると、昨日は柱だけだったのに今日は壁ができ、と思ってたら次の日には屋根らしきものが……

ねねばまいばってねらいねどぎどしちゃー？ (寝ないといけないけど眠れないときどうしてる？) 私は両手が使えないので、飲み物を飲むときはテーブルにコップを置き、ストローを使って、前屈みになって飲んでいます。 以前はそれで問題なかったのですが、最近…

前髪ぱやぱやってかちゃくちゃねじゃ (前髪が…あれ？訳せない) 今日は構音障害の話です。 そもそも構音障害とは言いたい言葉を正しく発音しにくい・出来ない状態のことです。 原因は発音に必要な喉や口の筋肉が弱くなったり、舌が萎縮して動かしにくくなるた…

今日は朝から衝撃の出来事があった。 もう既にTwitterで書いてるので、先にそっちご覧になった方はごめんなさい、あれがオチです。 ちょっと過去ツイートを。 ２ヶ月前から洗顔後に右目がゴロゴロ異物感がすごくて、ついに眼科行った先生に「わー、痛そうだ…

ストーブのめぇでぬぐだまってるちゃぺこさなりてぇじゃー さて、何と言ってるでしょうか？ 病気になると精神的に落ち込んでしまうのはもちろんのこと、何をどうして良いのか分からずパニックになったり、どうしても追い詰められてしまいますよね。 そして残…

宝富士けっぱれ！ (宝富士=青森県出身力士、頑張れ！) 日本で認められているALSの治療薬は２つあります。 リルゾール(飲み薬)とエダラボン(点滴)です。 私は両方経験があるのですが、たった二つしかない治療薬なのに、なかなかなデメリットがありまして… 今…

切ったぎって水さ浸けでら豆苗、おがってらおん(ちょん切って水に浸けてる豆苗、育ってるわよ) 三年前の今頃はALSかそうじゃないのか疑い診断の真っ只中でした。 病院受診の日は、今日こそ違う病気だと診断されると信じて、その都度玉砕。 不安になることも…

私は座った状態だと両腕を持ち上げられない。 半年前までは右腕は震えながらも顔のあたりまで上げられたのだが、先に進行した左をかばって使いすぎたのだろうか？ 今では右も全く使い物にならない。 悲しいが受け入れざるを得ないこの身体のせいで、大小いく…

ねぷてぇ(眠い) ALSになるまで健康そのものだった私は、病院や病気に関する便利でありがたい制度があることを全く知りませんでした。 実際自分がその対象になって勉強するうちに感じたのは… え？わざとややこしくしてる？？ 自分から動かないと知り得ないこ…

わいー、アプリだばなんぼ書ぐにいいのやー (あらまー、アプリだとなんて書きやすいのかしらー) 今日は家づくりに関連して バリアフリーとユニバーサルデザインについて。 Twitterでは《バリアフリー住宅建築中》と息巻いている私ですが、ホントの所、目指し…

しばれるばってまめしくてらが？ (寒いけど元気でやってますか？)今日は病気になって初めて知ったこと、40歳未満の進行性難病患者が困ることについてのお話です。ALSってだけでも稀なのに、30代で発症とか例外中の例外だもんなそんな少数派の為の保険も制度…

昨日「ブログに書きたいこと」を投稿しましたが、そのベースとなる私の病歴や現在の身体状況を紹介するのを忘れていました。 読んでいる方の殆どはTwitter経由だと思うのですが、そっちにも書いてはいるものの、なかなか人の過去ツイートは辿りませんよね笑 …

多くのALS患者さんがブログを書かれてますね。 それぞれ個性や特徴があって、その方らしさが見受けられるのが面白いです。さて、私のALS患者としての個性とは？？①30代である 進行性の難病に若いうちになると困ることが多々あります。 一番は介護保険制度の…

はじめまして。 もっちーと申します。 青森県に住んでいます。 難病中の難病と言われるALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気に30代でなりました。症状が出始めて4年とちょっと。 確定診断からは2年半。 難病患者になって初めて、病気のこと、障害のこと、福祉…