ストーブのめぇでぬぐだまってるちゃぺこさなりてぇじゃー
さて、何と言ってるでしょうか？
病気になると精神的に落ち込んでしまうのはもちろんのこと、何をどうして良いのか分からずパニックになったり、どうしても追い詰められてしまいますよね。
そして残念なことに、そのまま分からずじまいで孤独に戦っている方や、抱え込んだまま介護してらっしゃる方もいるのも現実。
私も途中まではそうでした。
身近にALSいないもん
頼る人いないもん
そう思っていたのです。
しかしそれはとんだ勘違いで、初めて病人になった私の中の、狭い視野で見た世界に限った話でした。
病気のことを公表するのをためらっていましたが、もう自分だけではどうしようもなくなって、たまらずTwitterやFacebookに病気のことを書き込んだことがきっかけで、私はその孤独な戦いから抜け出し、いかに狭い世界でもがいていたのか気付けました。
ALSの発症は10万人に数人と言われていますが、発症する人は毎年いるわけです。
たまたま私の身近にいなかっただけで、友達の友達くらいにはALSに関係ある人がいました。
たまたまそれまで健康だったから知らないだけで、様々な機関が相談に乗ってくれると教えてもらいました。
そして思い切って相談したことで、友人、知人、そのまた知人や病気に関心のある方々まで多くの人に支えてもらい、人と人の繋がりや人を想う心のありがたさを実感しました。
自分が見えていないところに、頼れる人はたくさんいる。
ただし、これに気づくには自分からアクションを起こすことが必要。
抱え込んで悩む人たちに、どうしたらアクションを起こしてもらえるのか。
「どうしたらいい？」この一言が様々な理由で言えない人もいるはず。
周りが気づいてあげるというのは限界があるし。
難しいけど解決したい課題ですね。
当事者の私に出来ることは、このようにブログやTwitterで発信し続けることですかね。
皆さんの立場なら何をしますか？
最後に、私がこれまでに悩みを打ち明けたり、相談をしたり、他の患者さんの例を勉強させてもらった所を記載します。
- FacebookのALS関連グループ
- 病院の地域連携室やソーシャルワーカー
- 難病の専門看護師
- 障害の相談員
- 訪問看護ステーション
- 市の障害者支援センター
- 市の保健所の難病窓口と保健師
- 県の難病カフェ
- ALS協会青森支部の皆さん
- ホームヘルパーさん
- デイサービスとショートステイ施設の職員さん
- かかりつけ医と看護師
- 同居人、家族、友人、知人
今困っている人に届き、一歩踏み出すきっかけになりますように。
