ALSと青森で自由に生きる。

難病ALSになった30代女性が、地元青森県で自由に生きるための試行錯誤と実践を記す。制度等はあくまでも青森県の場合です。

病気のこと

検査入院を思い出してみる

お彼岸ですね。 みなさん墓参りはしましたか? 私はしばらく行けていません。 しかしお墓でなくても亡くなった方を想って手を合わせることに意義があると、先日どこかで拝見しました。 なので、合掌。 お母さん、今年も娘は生きています。健康じゃないけど。…

意思伝達装置とは?

どうも、もっちーです。 青森でもオミクロン株による感染拡大が続いております。 毎日感染者過去最大というニュースを見ると気が滅入りますよね。 でももうひと踏ん張り、うつさない・もらわない対策をして収束まで耐えましょう。 さて、今日は私の生活必需…

動かせない手と「手が使えたら」の妄想

どうも、もっちーです。 今日は病気になってから毎日毎日考えてしまう手のことを嘆かせてください。 普段あまり書かないような気持ちの話なので、うまくまとまらないと思いますがよろしければ。 私のALSの症状は、利き手の小指の動きにくさから始まりました…

胃ろう造設②

どうも、もっちーです。 寒いですね。...と言いたいところですが、四六時中全館空調のぬくぬくな家にいるので寒さに疎いです。新築最高です。 さて、今回は胃ろう造設のお話の続きです。手術後から退院までの様子と、在宅で使っている感想をまとめます。ちな…

胃ろう造設①

どうも、もっちーです。 今回からしばらく、この記事↓↓ motchyals.hatenablog.com で取り上げた項目を一つずつ詳しく書いていこうと思います。 今回は胃ろう造設手術について。 胃ろうとは? 今年の春、飲み込みが異常にしにくくなり、食べるときや飲み物を…

半年間のダイジェスト

お久しぶりです。もっちーです。前回の投稿から半年以上も経ってしまいました。 季節は春から秋...というか青森はすっかり冬になってしまいました。 みなさんコロナなどに負けずに無事にお過ごしでしょうか? 私は健康な身体では分からなかったであろうこと…

確定診断ってこんな感じです

まめしくちゃーが?(お元気ですか?) どうも、もっちーです。 私は3年前の4月に初めて確定診断を受けました。 通院で出来る検査と経過観察を続けていましたが、いよいよALSの可能性が濃厚となり、検査入院(※)を2018年3月から4月初旬にかけてしました。 …

熱唱リハビリテーション

かげっぱらがらべろっと出はるなじゃー (物陰から急に出てこないでよー) 年末はみんな慌ただしいけど、一時停止は守りましょう。 どうも、もっちーです。 昼過ぎ暇だったので久しぶりにスマホの音楽フォルダ開いた聴いてたら楽しくなっちゃって歌ってみたの…

食べやすいもの=美味い??

いきなり田子牛。 脂が甘くて美味かったです。 あ、どうも、もっちーです。 皆さん、クリスマスイブですよ! ケーキとかチキンとか、シャンメリーとか、何かご馳走食べますか? 我が家は昨日フライングで田子牛パーティーだったので、今日は焼き魚定食です。…

新たなステージへ

暇つぶしさなるおもしぇードラマあったらしかへでけー (暇つぶしになる面白いドラマあったら教えてー) どうも、もっちーです。 昨日は私のラジカットの実施方法についてお話しました。 ラジカット点滴のスケジュール - ALSと青森で自由に生きる。 今日、訪問…

ラジカット点滴のスケジュール

犬はめごいな~はっけでまわって、ろぉー (犬はかわいいな~走って回って、わおー) どうも、もっちーです。 YouTubeで犬の動画ばかり見ています。 さて、今日から毎月恒例のラジカット点滴が始まりました。 ※ラジカットについてはこちら↓ ALSの治療薬と私感 …

はり

GoToもいいばってネットで青森のたんげめーもんかってけろ! (GoToも良いけどネットで青森の超美味いもの買ってちょうだい!) どうも、もっちーです。 今日はALS界隈でたびたび話題になる「はり治療」のお話。 あくまでも私の体験談とそれを踏まえた一個人の…

書くのは今がチャンス

ニジューのMV泣がさるー(泣ける、泣かされる) ※~さる=自らの意思によらず事象が起こってしまう時に用いる便利な津軽弁 どうも、もっちーです。 突然ですが、今、スマホがとても打ちやすいのでブログを書いています。 今。 書くのは今がチャンス。 ???で…

一歩踏み出して相談してみた

ストーブのめぇでぬぐだまってるちゃぺこさなりてぇじゃー さて、何と言ってるでしょうか? 病気になると精神的に落ち込んでしまうのはもちろんのこと、何をどうして良いのか分からずパニックになったり、どうしても追い詰められてしまいますよね。 そして残…

ALSの治療薬と私感

宝富士けっぱれ! (宝富士=青森県出身力士、頑張れ!) 日本で認められているALSの治療薬は2つあります。 リルゾール(飲み薬)とエダラボン(点滴)です。 私は両方経験があるのですが、たった二つしかない治療薬なのに、なかなかなデメリットがありまして… 今…

確定診断前の自分へ

切ったぎって水さ浸けでら豆苗、おがってらおん(ちょん切って水に浸けてる豆苗、育ってるわよ) 三年前の今頃はALSかそうじゃないのか疑い診断の真っ只中でした。 病院受診の日は、今日こそ違う病気だと診断されると信じて、その都度玉砕。 不安になることも…