ALSと青森で自由に生きる。

難病ALSになった30代女性が、地元青森県で自由に生きるための試行錯誤と実践を記す。制度等はあくまでも青森県の場合です。

制度

意思伝達装置とは?

どうも、もっちーです。 青森でもオミクロン株による感染拡大が続いております。 毎日感染者過去最大というニュースを見ると気が滅入りますよね。 でももうひと踏ん張り、うつさない・もらわない対策をして収束まで耐えましょう。 さて、今日は私の生活必需…

重度訪問介護&自薦ヘルパー オンラインシンポジウムでの学び

どうも、もっちーです。 毎日ニュースがオミクロン大雪オミクロン大雪で嫌になっちゃいますね。 前記事では重度訪問介護について、そもそもどんな制度か?そして私の経験をまとめたのですが、 motchyals.hatenablog.com そのあと大変勉強になるシンポジウム…

重度訪問介護って知ってますか?

どうも、もっちーです。 視線入力にスイッチ入力を組み合わせたら、めちゃくちゃ入力スピードが上がって、話すのも書くのも楽しくて仕方ないです。 QOL爆上がり中! さて、今回はちょっと難しいかもしれないけど、本当に多くの人に知ってもらいたい制度「重…

ALSの医療費~特定医療費(指定難病)受給者証~

ラーメンズおもしぇーがったいなー (ラーメンズ面白かったよなー) どうも、もっちーです。 今日は久々に制度の話です。 ALSや難病の診断をされるといちばん始めに触れる制度であろう、難病の医療費助成制度についてです。 私は病院に言われるがまま申請して…

入院するなら限度額適用認定証

ねぷてぇ(眠い) ALSになるまで健康そのものだった私は、病院や病気に関する便利でありがたい制度があることを全く知りませんでした。 実際自分がその対象になって勉強するうちに感じたのは… え?わざとややこしくしてる?? 自分から動かないと知り得ないこ…

介護保険対象外の40歳未満患者が困ること

しばれるばってまめしくてらが? (寒いけど元気でやってますか?)今日は病気になって初めて知ったこと、40歳未満の進行性難病患者が困ることについてのお話です。ALSってだけでも稀なのに、30代で発症とか例外中の例外だもんなそんな少数派の為の保険も制度…