ALSと青森で自由に生きる。

難病ALSになった30代女性が、地元青森県で自由に生きるための試行錯誤と実践を記す。制度等はあくまでも青森県の場合です。

ALSの医療費~特定医療費(指定難病)受給者証~

ラーメンズおもしぇーがったいなー

(ラーメンズ面白かったよなー)

 

どうも、もっちーです。

 

今日は久々に制度の話です。

ALSや難病の診断をされるといちばん始めに触れる制度であろう、難病の医療費助成制度についてです。

私は病院に言われるがまま申請して今も利用していますが、果たして良かったのか?

自分の確認の為にもまとめたいと思います。

 

特定医療費(指定難病)受給者証を申請する

難病の医療費と言っても病気により様々ですが、ALSの場合は他の助成を受けない場合(後で説明します)は割と高額になります。

この負担を減らす為にあるのが、難病の医療費助成制度です。

詳しくは難病情報センターのサイトをご覧ください。

指定難病患者への医療費助成制度のご案内 – 難病情報センター

 

実際に助成を受けるために必要なのが特定医療費(指定難病)受給者証とか特定医療受給者証(青森ではこう呼ばれてます)というものです。

指定された医療機関・医師に病気の重症度というものを診断してもらい、その診断書プラス申請書等の必要書類を各都道府県の担当窓口に提出すると2、3ヶ月後に届きます。

この辺の流れや申請方法は各都道府県で違いそうなので要確認です。

 

余談ですが各県で色が違うんですね。

青森県は目にも鮮やかなイエロー。なぜ?

 

どう使うのか?

無事に受給者証が届いたら確認すべきは自己負担上限額です。

所得と申請時に提出した診断書により上限額がランク分けされています。

この金額が申請した難病で病院にかかった場合などに窓口で支払う上限額になります。

全然関係ない病気やケガだと対象外ですからね。

使い方は至って簡単で、病院や薬局の窓口に保険証とともに提出するだけです。

 

受給者証と併せて自己負担上限額管理票というものも届きます。

これは病院や薬局などがその人の自己負担額が当月いくらまでかかっているかを共有するためのものです。

会計の度に書いてもらい、累計が上限額に達すればその月はそれ以上請求されなくなります。

しかしこれ、ややこしくて間違われることも多くて…個人的にはもうちょっと何とかしてくれーと思います。

 

メリット、デメリット

上記の通り、メリットは自己負担の上限があることです。

ALSだとリルゾールやラジカットの薬代が結構かかるので、これらの治療をする場合は申請したら良いのかなと思います。

ただし、住んでいる自治体によっては身体障害者への医療費助成制度が別にあり、そっちを申請したらそもそも医療費がかからないということもあるので、よく調べる必要がありますよ。

デメリットは更新の手間と診断書代ですかね。

年に一度、初回申請時とほぼ同じ内容の更新手続きをしなければなりません。

ということは診断書も必要で、ご存知のように診断書代というのはなかなかのお値段…

この手間や診断書代を考えると、難病でも特に治療をしないのであれば、申請しなくても良いんじゃないかと思います。

私の場合はまだ恩恵にあやかれるのでそのまま。

 

今回は先述の難病情報センターや青森県のホームページを確認しながら出来るだけ簡単にわかるように書きましたが、細かい部分は省いております。

申請を考えている方は、ぜひお住まいの都道府県や自治体、病院でご確認をお願いいたします。

いちばん経済的負担が減らせるのは何か、受けられるサービスは何か、どんどん調べて活用しましょう。

 

へばのー。