しばれるばってまめしくてらが？ (寒いけど元気でやってますか？)今日は病気になって初めて知ったこと、40歳未満の進行性難病患者が困ることについてのお話です。ALSってだけでも稀なのに、30代で発症とか例外中の例外だもんなそんな少数派の為の保険も制度…