しばれるばってまめしくてらが？
(寒いけど元気でやってますか？)
今日は病気になって初めて知ったこと、40歳未満の進行性難病患者が困ることについてのお話です。
ALSってだけでも稀なのに、30代で発症とか例外中の例外だもんな
— ALSもっちー《バリアフリー住宅建築中》 (@motchyALS) 2020年10月5日
そんな少数派の為の保険も制度もなくて当然だし、障害者手帳でカバーできる部分も多いけど、介護保険のレンタル使えないのだけは痛い
私はあと三年ちょいだけど、若い患者ほど経済的負担が大きくなるんだよね
何とかしたいなぁ…
40歳未満は介護保険対象外なので、車椅子や手すり、介護ベッド等の福祉用具レンタルが使えないのです。
厳密に言うとレンタルは出来ることもあるけど、めっちゃめちゃお金がかかる。
そもそも介護保険とは。
すんごくざっくり言うと健康保険の介護版のようなイメージです。
健康保険は保険料を予め納めて、実際病院にかかった時に三割負担とか払う額を抑えられる仕組み。
介護保険も保険料を予め納めて、介護サービス等を利用した時に負担金が少なくなるのですが…
介護保険は40歳からの加入であり、当たり前ですが利用できるのも40歳からです。
一般的には65 歳以上の第1号被保険者という人達が介護認定受ければ使えます。
40歳から64歳までの第2号被保険者はALSなど特定の疾患の場合に使えます。
では私のような介護保険対象外の年齢の患者はどうするのか？
①障害や特定疾患対象の制度を利用する
②レンタルを自費で利用する
①について
介護サービスを受けたかったり福祉用具が必要な状態とは、ある程度症状が進行しており、障害者手帳を取得したり特定疾患の申請が可能なはずです。
そうすると「障害者総合支援法」の「日常生活用具給付制度」や「補装具支給制度」を利用して、市町村から助成金をもらって車椅子などを購入することができます。
また、市町村に障害支援区分の判定をしてもらえば、ヘルパーやデイサービスといった福祉サービスも利用できます。
※詳しくはお住まいの市町村ホームページで障害者関連のページを探してみてください。
ただ問題が。
助成金をもらって物品を購入する…
とは言っても助成金の上限もあるし(自己負担あり＋はみ出た分は自腹)、手続きも煩雑で時間がかかるので、次から次へと購入するのは難しいのです。
さらに進行性難病となると、どんどん必要なものが変わるため、いつまで使えるかわからないものを購入するというのは、かなりリスキー。
というわけで、②の自費レンタルを利用することになるのですが…
介護保険のレンタルと比べたら本当に高い。
例えば私が借りようとした電動車椅子。
月37000円
見積もり書をそっと閉じた。
こうなるとむしろAmazonとかで安いのを買ったらいいのかと考えたり、でも使えなくなったらどうすんのよと思ったり、じゃあやっぱりレンタルかいなとグルグルグルグル…
病気に加えてこんな悩みを持つとはね。
同じ悩みを持つ人はすごく少ないんだろうけど、社会的になんとかならないものかと思うのでした。
へばまだ。
