昨日「ブログに書きたいこと」を投稿しましたが、そのベースとなる私の病歴や現在の身体状況を紹介するのを忘れていました。 読んでいる方の殆どはTwitter経由だと思うのですが、そっちにも書いてはいるものの、なかなか人の過去ツイートは辿りませんよね笑 …

多くのALS患者さんがブログを書かれてますね。 それぞれ個性や特徴があって、その方らしさが見受けられるのが面白いです。さて、私のALS患者としての個性とは？？①30代である 進行性の難病に若いうちになると困ることが多々あります。 一番は介護保険制度の…

はじめまして。 もっちーと申します。 青森県に住んでいます。 難病中の難病と言われるALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気に30代でなりました。症状が出始めて4年とちょっと。 確定診断からは2年半。 難病患者になって初めて、病気のこと、障害のこと、福祉…